Demenza in Cure Palliative: Approcci e Strategie

Demenza avanzata, assistenza quotidiana e decisioni di cura

Demenza avanzata: sintomi, gestione e cure palliative

Quando una persona con demenza non riconosce più i familiari, parla poco, cammina con difficoltà o non riesce più a mangiare come prima, la famiglia si trova davanti a domande molto concrete: sta soffrendo? È un peggioramento irreversibile? Bisogna portarla in ospedale? È necessario un sondino? Come possiamo continuare ad assisterla a casa?

La demenza avanzata non è soltanto un problema di memoria. È una malattia complessa che può compromettere movimento, comunicazione, deglutizione, continenza, percezione del dolore e capacità di collaborare alle cure. Per questo richiede un approccio clinico, assistenziale e palliativo costruito intorno alla persona e al caregiver.

Che cosa significa demenza avanzata

La demenza è una sindrome provocata da malattie differenti, tra cui Alzheimer, demenza vascolare, demenza a corpi di Lewy e forme frontotemporali. Nella fase avanzata le differenze tra le singole diagnosi possono diventare meno evidenti, mentre aumentano dipendenza e fragilità.

Comunicazione molto ridotta

La persona può pronunciare poche parole, ripetere suoni, rispondere in modo non coerente o non riuscire più a esprimere dolore, fame, sete e bisogno di andare in bagno.

Dipendenza completa

Diventano necessarie assistenza per lavarsi, vestirsi, alimentarsi, assumere farmaci, cambiare posizione e svolgere tutte le attività quotidiane.

Riduzione della mobilità

La persona cammina lentamente, cade, ha bisogno di sostegno oppure non riesce più ad alzarsi dal letto o dalla poltrona senza essere aiutata.

Incontinenza e difficoltà nell’evacuazione

Possono comparire incontinenza urinaria e fecale, stipsi, fecaloma, ritenzione urinaria e maggiore rischio di infezioni o lesioni cutanee.

Problemi nel mangiare e nel deglutire

La persona può dimenticare come si usa una posata, non riconoscere il cibo, tenere il boccone in bocca, tossire durante il pasto o stancarsi dopo pochi minuti.

Maggiore fragilità

Infezioni, disidratazione, piccoli traumi o cambiamenti di ambiente possono provocare un declino molto più importante rispetto a quello osservato in una persona senza demenza.

Il decorso non è una linea retta

La demenza può peggiorare lentamente per mesi, alternando periodi stabili a crisi improvvise. Una polmonite, una caduta o un ricovero possono ridurre rapidamente autonomia e capacità di alimentarsi. In altri casi la persona recupera almeno in parte dopo il trattamento del problema acuto.

Per questo non è corretto attribuire automaticamente ogni peggioramento alla progressione della demenza. Quando il cambiamento avviene in poche ore o in pochi giorni bisogna cercare una causa aggiuntiva, spesso trattabile.

Se cambia improvvisamente, pensare anche al delirium

Il delirium è una modifica acuta e fluttuante dell’attenzione e dello stato di coscienza. In una persona con demenza può manifestarsi con agitazione, allucinazioni e aggressività, ma anche con silenzio, sonnolenza e rifiuto dell’alimentazione.

Dolore non riconosciuto

Artrosi, fratture, piaghe, mal di denti, addome disteso o una procedura recente possono modificare il comportamento.

Infezione

Polmonite, infezione urinaria o altre infezioni possono presentarsi senza febbre elevata e con la sola comparsa di confusione o debolezza.

Ritenzione urinaria

Una vescica molto distesa può provocare agitazione, lamenti, insonnia, tentativi continui di alzarsi o peggioramento dello stato mentale.

Stipsi o fecaloma

Possono causare dolore, nausea, rifiuto del cibo, incontinenza da rigurgito e maggiore agitazione.

Farmaci

Sedativi, anticolinergici, oppioidi, cortisonici e variazioni improvvise della terapia possono peggiorare vigilanza ed equilibrio.

Disidratazione o alterazioni metaboliche

Ridotto apporto, febbre, diarrea, insufficienza renale e squilibri elettrolitici possono provocare un rapido declino.

Segnali che richiedono una valutazione tempestiva

Difficoltà respiratoria importante, soffocamento, perdita improvvisa di coscienza, debolezza comparsa da un solo lato, caduta con sospetta frattura, febbre associata a rapido peggioramento, vomito ripetuto, addome molto disteso, impossibilità a urinare, convulsioni o dolore non controllabile non devono essere gestiti soltanto modificando i farmaci a casa.

Una valutazione urgente serve a distinguere una complicanza reversibile dalla progressione della malattia e a scegliere un intervento coerente con gli obiettivi di cura già concordati.

Agitazione, aggressività e rifiuto delle cure

Gridare, colpire, rifiutare il bagno, togliere il pannolone o tentare continuamente di alzarsi non sono comportamenti da sedare automaticamente. Possono essere il modo con cui la persona comunica un bisogno che non riesce più a esprimere.

Dolore o discomfort

Cercare smorfie, rigidità, protezione di una parte del corpo, dolore durante i cambi di posizione, pannolone bagnato, vestiti stretti o temperatura ambientale non adeguata.

Ambiente

Rumore, molte persone che parlano insieme, luce insufficiente, spostamenti frequenti e assistenza troppo rapida possono aumentare paura e disorientamento.

Comunicazione

È preferibile avvicinarsi frontalmente, chiamare la persona per nome, usare frasi brevi, attendere la risposta e proporre una sola azione alla volta.

Bisogni corporei

Fame, sete, ritenzione urinaria, stipsi, stanchezza e bisogno di cambiare posizione devono essere verificati prima di attribuire tutto alla demenza.

Farmaci

Gli antipsicotici possono essere indicati quando il distress è grave o esiste un rischio concreto, ma richiedono dosi prudenti, rivalutazioni e attenzione particolare nella demenza a corpi di Lewy e nella demenza associata a Parkinson.

Le misure non farmacologiche non significano lasciare il caregiver da solo. Richiedono un piano concreto, persone formate e la possibilità di contattare rapidamente un professionista quando la situazione cambia.

Il dolore può esserci anche se la persona non lo dice

Nella demenza moderata o severa il dolore è spesso sottovalutato. Una persona che non riesce più a descrivere ciò che sente può esprimerlo attraverso il volto, la postura o una modifica del comportamento.

Espressione Smorfie, fronte corrugata, occhi serrati, pianto o sguardo impaurito. Voce Lamenti, gemiti, urla, ripetizione continua di parole o suoni. Movimento Irrigidimento, rifiuto di essere girata, protezione di un arto o impossibilità a sostenere il peso. Comportamento Agitazione nuova, insonnia, aggressività o improvviso isolamento. Funzioni quotidiane Riduzione dell’alimentazione, rifiuto dell’igiene o perdita della capacità di camminare. Risposta alla terapia Il miglioramento dopo un trattamento analgesico appropriato può contribuire a confermare il sospetto.

La valutazione può utilizzare strumenti osservazionali, ma nessuna scala sostituisce l’esame clinico e le informazioni di chi conosce bene la persona. Dopo ogni intervento il dolore deve essere rivalutato.

Quando mangiare diventa difficile

La riduzione dell’alimentazione può dipendere dalla progressione neurologica, ma anche da problemi correggibili. Prima di concludere che la persona “non vuole più mangiare” è necessario capire che cosa succede durante il pasto.

Non riconosce il cibo

Può non sapere più che cosa fare con il piatto o le posate. Aiutano pochi oggetti sul tavolo, alimenti riconoscibili, porzioni piccole e guida delicata del gesto.

Non riesce a coordinare il gesto

Tremore, aprassia, debolezza e problemi visivi possono rendere difficile portare il cibo alla bocca. Servono assistenza, utensili adeguati e tempo sufficiente.

Ha dolore o nausea

Stomatite, candidosi, denti doloranti, reflusso, stipsi, infezioni e farmaci possono ridurre l’appetito e devono essere cercati.

Ha disfagia

Tosse, voce gorgogliante, residui in bocca, pasti molto lunghi e infezioni respiratorie possono indicare una difficoltà nel deglutire.

Quando vi sono dubbi sulla sicurezza della deglutizione può essere utile una valutazione logopedica. Postura, ritmo, consistenza e volume dei bocconi devono essere adattati alla singola persona.

Addensare tutti i liquidi non è una risposta automatica. Una consistenza più densa può ridurre alcuni episodi di penetrazione o aspirazione, ma può anche diminuire il piacere, l’assunzione complessiva e l’idratazione. La scelta deve essere individualizzata e rivalutata.

PEG, sondino e alimentazione assistita

Nella demenza severa la nutrizione enterale tramite PEG o sondino non è raccomandata di routine. Le evidenze disponibili non dimostrano con certezza che prevenga la polmonite da aspirazione, migliori il comfort o prolunghi la sopravvivenza.

Il sondino non elimina completamente il rischio di aspirazione, perché saliva e contenuto gastrico possono comunque raggiungere le vie respiratorie. Può inoltre provocare agitazione, tentativi di rimozione, necessità di contenzioni e complicanze del dispositivo.

Questo non significa che la nutrizione artificiale sia sempre esclusa. Può essere valutata quando esiste un problema potenzialmente reversibile, per un periodo definito, e quando il beneficio atteso è coerente con le condizioni generali e con le preferenze della persona.

L’alimentazione assistita orientata al comfort consiste nell’offrire cibi e bevande graditi, lentamente e in posizione sicura, rispettando i segnali di stanchezza, tosse, chiusura della bocca o rifiuto. Continuare a offrire non significa forzare.

Per l’analisi dettagliata di PEG, sondino, idratazione artificiale e decisione condivisa leggi: demenza avanzata, nutrizione artificiale e idratazione .

Ridurre il rischio durante i pasti

Tabella: Demenza in Cure Palliative: Approcci e Strategie

Intervento	Come applicarlo	Perché può aiutare
Posizione	Seduta il più possibile stabile, tronco sostenuto, capo in posizione concordata e permanenza sollevata dopo il pasto.	Migliora controllo del bolo e riduce reflusso e affaticamento.
Ritmo lento	Piccoli bocconi, una deglutizione alla volta e pause frequenti.	Permette di osservare tosse, residui, affanno e stanchezza.
Ambiente tranquillo	Televisione spenta, poche persone e indicazioni semplici.	Riduce distrazione e sovraccarico cognitivo.
Consistenza individualizzata	Modificare alimenti e liquidi sulla base della valutazione e della reale tolleranza.	Non tutte le persone beneficiano della stessa consistenza.
Igiene orale	Pulizia quotidiana di denti, protesi, lingua e mucose.	Riduce dolore, infezioni del cavo orale e carica batterica aspirata.
Interruzione quando necessario	Fermarsi se la persona si addormenta, tossisce ripetutamente, respira male o serra la bocca.	Protegge da soffocamento, fatica e alimentazione forzata.

Infezioni respiratorie e urinarie

Polmonite e aspirazione

La polmonite può presentarsi con febbre, tosse, respiro rapido, secrezioni, sonnolenza o semplice riduzione dell’alimentazione. Nelle persone molto fragili i segni possono essere poco evidenti.

Non tutte le polmoniti dipendono da un singolo episodio di soffocamento. Possono contribuire microaspirazioni ripetute, immobilità, debolezza della tosse e batteri presenti nel cavo orale.

Infezioni urinarie

Urine torbide o maleodoranti non dimostrano da sole un’infezione. Febbre, dolore, peggioramento generale e nuovi sintomi urinari devono essere considerati insieme, evitando antibiotici automatici per una semplice batteriuria.

Una ritenzione urinaria o un catetere ostruito possono imitare o favorire un’infezione e devono essere esclusi.

La scelta dell’antibiotico non è soltanto “curare o non curare”

Bisogna valutare gravità, possibilità di somministrazione orale, probabilità di beneficio, effetti indesiderati, necessità di ricovero e obiettivi concordati.

In alcune situazioni un antibiotico a domicilio può migliorare comfort e permettere il recupero. In altre, un ricovero aggressivo può aggiungere disorientamento e procedure senza un beneficio proporzionato. La decisione deve essere individuale.

Disidratazione, flebo e bocca secca

La riduzione dei liquidi può contribuire a ipotensione, insufficienza renale, stipsi o delirium. In una condizione potenzialmente reversibile, una prova di idratazione orale, endovenosa o sottocutanea può essere ragionevole.

Nelle fasi finali, tuttavia, aumentare i liquidi non migliora automaticamente il comfort e può favorire edema, secrezioni bronchiali, incontinenza e necessità di ulteriori procedure.

La bocca secca non equivale sempre a disidratazione generale. Può dipendere da respirazione orale, ossigeno, farmaci e ridotta produzione di saliva. Igiene del cavo orale, gel idratanti, umidificazione e piccoli sorsi quando sicuri possono essere più efficaci di una flebo.

Immobilità, rigidità e lesioni da pressione

Mobilizzazione proporzionata

Alzare una persona a ogni costo non è sempre utile. Bisogna considerare dolore, rischio di caduta, ipotensione, fratture e fatica, mantenendo però i movimenti che ancora producono comfort e partecipazione.

Cambi di posizione

Devono proteggere la cute senza trasformarsi in manovre dolorose e continue. Frequenza e tecnica dipendono dalla superficie utilizzata, dalla tolleranza e dalle condizioni della pelle.

Rigidità e contratture

Posizionamento, cuscini, fisioterapia dolce e analgesia possono facilitare igiene, vestizione e riposo, evitando mobilizzazioni forzate.

Lesioni cutanee

Umidità, incontinenza, attrito e malnutrizione aumentano il rischio. Pulizia delicata, prodotti barriera e scarico delle pressioni sono parte della terapia.

Rivedere i farmaci quando cambia la fase della malattia

Una terapia costruita anni prima può non essere più adeguata quando la persona non deglutisce, perde peso, dorme molto o sviluppa insufficienza renale. La revisione non significa sospendere tutto, ma distinguere i farmaci ancora utili da quelli che aggiungono soltanto difficoltà e rischi.

Farmaci preventivi Terapie con beneficio atteso dopo molti anni possono perdere priorità quando il carico della somministrazione supera il vantaggio realistico. Farmaci che aumentano il delirium Molecole sedative o anticolinergiche possono peggiorare vigilanza, continenza, stipsi e rischio di caduta. Compresse non più deglutibili Non tutte possono essere frantumate. Occorre valutare formulazioni liquide, transdermiche, rettali o sottocutanee quando appropriate. Terapia al bisogno Il caregiver deve sapere quale farmaco usare per dolore, nausea, agitazione o dispnea, con dosi e limiti chiaramente prescritti.

Quando la via orale non è più affidabile, la terapia sottocutanea può permettere di controllare alcuni sintomi anche al domicilio.

Quando l’ospedale può aiutare e quando può aggiungere sofferenza

La demenza non deve impedire l’accesso a cure utili. Un trauma, un soffocamento, una grave insufficienza respiratoria o un problema correggibile possono richiedere l’ospedale.

Nella demenza severa il ricovero comporta però rischi specifici: disorientamento, delirium, immobilità, contenzioni, infezioni, perdita ulteriore dell’autonomia e difficoltà nel comunicare i sintomi.

Domanda clinica

Quale problema sospettiamo e quale intervento concreto potrà offrire l’ospedale?

Beneficio realistico

L’intervento può permettere un recupero significativo oppure soltanto prolungare procedure e immobilità?

Alternative domiciliari

Esistono terapia, monitoraggio e assistenza sufficienti per gestire il problema a casa?

Preferenze e pianificazione

Che cosa aveva espresso la persona quando era ancora capace di decidere? Quali obiettivi sono stati condivisi con la famiglia?

Decidere prima della crisi

Le decisioni più difficili diventano ancora più dolorose quando vengono affrontate durante una notte di agitazione, una polmonite o un accesso in Pronto Soccorso. La pianificazione anticipata permette di stabilire in anticipo quali interventi siano coerenti con i valori della persona.

1 Individuare chi partecipa alle decisioni Familiari, amministratore di sostegno e professionisti devono conoscere ruoli e responsabilità. 2 Ricostruire volontà e valori Che cosa considerava accettabile? Quali condizioni temeva? Quanto contava per lei restare a casa? 3 Definire gli obiettivi attuali Recuperare una funzione, trattare una complicanza reversibile, evitare ricoveri sproporzionati o privilegiare il comfort. 4 Concordare scenari concreti Che cosa fare in caso di febbre, aspirazione, impossibilità a mangiare, frattura, agitazione grave o perdita della via orale. 5 Documentare e rivalutare Il piano deve essere comprensibile, reperibile e modificato quando cambiano condizioni e obiettivi.

Quando diventano utili le cure palliative

Le cure palliative nella demenza non iniziano soltanto quando la persona smette completamente di mangiare o entra negli ultimi giorni. Possono essere integrate in base ai bisogni, anche in una fase più precoce e insieme al geriatra, neurologo, medico di famiglia e servizi territoriali.

Dolore o agitazione ricorrente

Una valutazione globale aiuta a distinguere dolore, delirium, paura, effetti dei farmaci e bisogni assistenziali.

Disfagia e perdita di peso

Si valutano cause reversibili, sicurezza, consistenze, obiettivi nutrizionali e proporzionalità di PEG, sondino e idratazione.

Infezioni e ricoveri ripetuti

Il piano stabilisce che cosa può essere trattato a casa e quando il trasferimento ospedaliero offre un beneficio concreto.

Perdita della via orale

I farmaci vengono semplificati e, quando necessario, sostituiti con vie di somministrazione più adatte.

Immobilità e lesioni cutanee

Si integrano analgesia, posizionamento, prevenzione delle lesioni e indicazioni pratiche per igiene e mobilizzazione.

Caregiver in difficoltà

La famiglia riceve indicazioni operative e un piano per affrontare le crisi senza dover decidere tutto da sola.

Che cosa può valutare il palliativista a domicilio

Capire se il peggioramento è acuto o progressivo

Si ricostruiscono tempi, sintomi, alimentazione, diuresi, alvo, cadute, infezioni e variazioni della terapia.

Riconoscere dolore e discomfort

Si osservano volto, postura, vocalizzazioni, movimento e risposta alla palpazione o ai cambi di posizione.

Valutare deglutizione e alimentazione

Si analizzano posizione, durata dei pasti, tosse, residui in bocca, livello di vigilanza e reale tolleranza.

Controllare farmaci, stipsi e ritenzione

Problemi apparentemente comportamentali possono dipendere da terapia, fecaloma o vescica distesa.

Stabilire che cosa è gestibile a casa

Vengono distinti i sintomi controllabili al domicilio dalle condizioni che richiedono esami, procedure o ricovero.

Preparare un piano per il caregiver

Il piano indica farmaci di base e al bisogno, segnali da osservare, contatti e criteri per chiedere una rivalutazione.

Come si valuta la prognosi

Nella demenza la prognosi è meno prevedibile rispetto a molte malattie oncologiche. Non esiste un singolo sintomo che permetta di stabilire con precisione quanto tempo rimane.

Comunicazione minima, perdita della capacità di camminare, dipendenza completa, disfagia, calo ponderale, infezioni ricorrenti, lesioni da pressione e ricoveri ripetuti indicano una maggiore fragilità, ma devono essere interpretati nel quadro complessivo.

Anche quando non è possibile formulare una previsione temporale precisa, è possibile riconoscere l’aumento dei bisogni e organizzare cure più proporzionate. Non occorre aspettare la certezza degli ultimi mesi per attivare un supporto palliativo.

Quando il caregiver ha bisogno di aiuto

Assistere una persona con demenza avanzata può richiedere presenza continua, sollevamenti, cambi notturni, alimentazione lenta e gestione di crisi imprevedibili. La stanchezza del caregiver non è una mancanza di affetto, ma un dato clinico e assistenziale.

Non riesce più a dormire La sorveglianza notturna continua espone a errori, cadute e peggioramento della salute del caregiver. Ha paura di dare i farmaci Prescrizioni poco chiare o troppe terapie al bisogno aumentano ansia e rischio di somministrazioni errate. Non riesce più a spostare la persona Servono ausili, formazione e una diversa organizzazione dell’assistenza, non semplicemente maggiore forza di volontà. Ogni sintomo porta al Pronto Soccorso Può mancare un piano domiciliare che distingua le vere urgenze dai problemi gestibili con una valutazione programmata. I familiari non sono d’accordo Un colloquio clinico condiviso può chiarire prognosi, benefici e rischi dei trattamenti, riducendo conflitto e senso di colpa.

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Domande frequenti

Come si riconosce la fase avanzata della demenza?

Sono frequenti dipendenza completa, comunicazione molto ridotta, difficoltà a camminare, incontinenza, disfagia, perdita di peso, sonnolenza e infezioni ricorrenti. Il decorso rimane variabile e questi segni non indicano automaticamente che la morte sia imminente.

Un peggioramento improvviso è sempre dovuto alla demenza?

No. Se compare in ore o pochi giorni bisogna cercare delirium, dolore, infezione, ritenzione urinaria, fecaloma, disidratazione, effetti dei farmaci o altre condizioni acute.

Come capisco se ha dolore anche se non parla?

Smorfie, lamenti, irrigidimento, rifiuto dei movimenti, protezione di una parte del corpo, agitazione e insonnia possono essere segnali di dolore. È importante osservare anche la risposta alla terapia.

La PEG evita la polmonite da aspirazione?

Non completamente. Anche con una PEG saliva e contenuto gastrico possono raggiungere le vie respiratorie. Nella demenza severa la PEG non è quindi indicata automaticamente per prevenire le aspirazioni.

Che cosa significa alimentazione orientata al comfort?

Significa offrire lentamente cibi e liquidi graditi, nelle quantità tollerate e in posizione sicura, interrompendo quando compaiono tosse, fatica, sonnolenza o rifiuto. Non significa abbandonare né forzare.

Bisogna sempre curare un’infezione con antibiotici?

La decisione dipende da gravità, probabilità di beneficio, via di somministrazione, effetti avversi, obiettivi di cura e possibilità di gestione domiciliare. Non esiste una risposta identica per ogni paziente e ogni infezione.

La flebo risolve sempre la bocca secca?

No. La bocca secca può dipendere da respirazione orale, farmaci, ossigeno e riduzione della saliva. Igiene orale e umidificazione locale possono offrire più sollievo della sola idratazione artificiale.

Quando servono le cure palliative nella demenza?

Quando compaiono dolore, agitazione, disfagia, perdita di peso, infezioni ricorrenti, immobilità, ricoveri ripetuti o difficoltà decisionali e assistenziali per la famiglia.

È possibile assistere una persona con demenza avanzata a casa?

Spesso sì, se esistono un caregiver, assistenza adeguata, un piano terapeutico chiaro e riferimenti professionali raggiungibili. La fattibilità deve essere rivalutata quando cambiano sintomi e carico assistenziale.

Quando la gestione quotidiana non è più sostenibile

Una persona che mangia sempre meno, tossisce durante i pasti, si agita di notte, non riesce più ad assumere i farmaci o viene portata ripetutamente in ospedale può avere bisogno di una valutazione palliativa specialistica.

La consulenza non serve a dichiarare che “non c’è più nulla da fare”. Serve a cercare cause trattabili, controllare dolore e altri sintomi, semplificare la terapia, valutare la sicurezza dell’assistenza domiciliare e preparare un piano comprensibile per la famiglia.

Svolgo valutazioni per persone con demenza avanzata e bisogni clinici complessi in Campania, in relazione alle condizioni del paziente, alla distanza e alla fattibilità dell’intervento.

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Fonti scientifiche principali

1. Istituto Superiore di Sanità. Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment . Sistema Nazionale Linee Guida, 2024.

2. Volkert D, Beck AM, Faxén-Irving G, et al. ESPEN guideline on nutrition and hydration in dementia – Update 2024 . Clinical Nutrition. 2024.

3. National Institute for Health and Care Excellence. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers . NICE Guideline NG97; riesaminata nel 2025.

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5. van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPM, et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: recommendations from the European Association for Palliative Care . Palliative Medicine. 2014.

6. van der Steen JT, et al. Consensus definition of advance care planning in dementia: a 33-country Delphi study . Palliative Medicine. 2024.

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8. World Health Organization. Palliative care .

Questo contenuto ha finalità informative e non sostituisce una valutazione medica. Difficoltà respiratoria, soffocamento, perdita improvvisa di coscienza, debolezza comparsa da un solo lato, sospetta frattura, convulsioni, febbre con rapido peggioramento, vomito ripetuto, addome molto disteso, impossibilità a urinare o dolore non controllabile richiedono una valutazione clinica tempestiva.