Cure palliative e malattie neurodegenerative
Integrare cure palliative malattie neurodegenerative significa lavorare su sintomi complessi, scelte anticipate e sostegno alla famiglia lungo tutto il percorso. Parliamo di SLA, Parkinson avanzato, demenze, sclerosi multipla in fase evoluta, Huntington e altre condizioni con andamento progressivo. L’obiettivo è qualità di vita, sicurezza e continuità tra casa e hospice, evitando ricoveri inutili.
Cosa cambia rispetto all’oncologia
Le traiettorie sono più lunghe e irregolari: periodi stabili si alternano a crisi (infezioni, cadute, peggioramento della disfagia o del respiro). Il declino cognitivo può limitare la comunicazione e rende cruciale anticipare obiettivi e preferenze con la famiglia. Il lavoro clinico è iterativo: valutazione regolare dei sintomi, prevenzione delle crisi e decisioni proporzionate al momento della malattia.
Sintomi frequenti e come gestirli
Dolore e rigidità. Dolore nocicettivo, neuropatico o misto si trattano con approccio multimodale; nei quadri con rigidità/spasticità si valuta integrazione di coadiuvanti. Vedi gestione del dolore.
Sialorrea e disfagia. La ridotta gestione di saliva e cibo aumenta rischio di broncoaspirazione. Si agisce su posture, consistenze, igiene del cavo orale; si valutano antisialagoghi e, nei casi selezionati, opzioni interventistiche. La nutrizione deve essere proporzionata agli obiettivi e alla sicurezza.
Respiro e secrezioni. Dispnea, Cheyne-Stokes, rantolo e accumulo di secrezioni richiedono indicazioni semplici e farmaci mirati. Approfondisci dispnea, Cheyne-Stokes e rantolo terminale.
Sonno, umore, delirio. Insonnia, ansia/depressione e delirio vanno prevenuti e trattati perché peggiorano sintomi e carico familiare. Servono informazione, ambiente, supporto e farmaci quando indicati.
Decisioni cliniche ricorrenti
NIV, tracheostomia, PEG. Sono strumenti utili in contesti selezionati, ma non obbligatori. La scelta dipende da benefici attesi, burden assistenziale e obiettivi del paziente. È fondamentale chiarire se si punta a prolungare la sopravvivenza, ridurre sintomi o entrambi, e con quali limiti.
Farmaci e vie di somministrazione. Quando la via orale non è più affidabile, si usano vie alternative: transdermica per quadri stabili, sottocutanea continua per bisogni fluttuanti, con dosi di salvataggio ben istruite.
Domicilio o hospice. Dipende dal bisogno assistenziale, dalla sicurezza e dal sostegno familiare. Qui trovi una guida pratica alle differenze tra cure domiciliari e hospice.
Quando iniziare le cure palliative
Prima delle crisi: disfagia in crescita, calo funzionale, sintomi difficili, ricoveri ripetuti, caregiver in affanno, incertezza decisionale. L’avvio precoce migliora il controllo dei sintomi e riduce accessi impropri. Per un quadro generale vedi cosa sono le cure palliative.
Training al caregiver e prevenzione delle crisi
Insegniamo posizioni antidyspnea, igiene del cavo orale, gestione delle secrezioni, uso corretto delle dosi di salvataggio, segnali d’allarme e quando chiamare. Il supporto psicologico e pratico alla famiglia è parte della terapia: riduce stress e ricoveri evitabili.
Nota clinica. Le informazioni sono orientate alla pratica ma non sostituiscono il giudizio sul singolo caso e i protocolli locali.
Contenuto a cura del Dr. Francesco Paolo De Lucia.