Il diritto alle cure palliative finisce la sera? Cosa dicono i dati AGENAS
In Campania almeno un erogatore UCP-DOM risulta presente nel 59% dei distretti; un punto che dichiara un’équipe di pronta disponibilità nel 4%. Che cosa misura davvero questo divario e quali domande pone sulla continuità h24.
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Visualizzazione editoriale dei dati AGENAS al 31 dicembre 2025. Le percentuali riguardano i distretti con almeno un punto di erogazione e non misurano direttamente orari, tempi di risposta o pazienti assistiti.
Editoriale · Organizzazione delle cure palliative · Dati AGENAS
Sono le 22. Una persona assistita a domicilio presenta una crisi di dispnea, dolore non controllato o delirium. Il caregiver ha seguito il piano ricevuto, ma il sintomo non migliora. A chi telefona? Chi risponde conosce il paziente e può trasformare quella chiamata in una decisione clinica?
Un servizio può risultare attivo. Ma una rete si riconosce quando resta raggiungibile nel momento in cui il bisogno non può aspettare il giorno successivo.
Le malattie avanzate non rispettano l’orario di servizio. Una crisi respiratoria, un dolore improvviso, un sanguinamento, il malfunzionamento di una pompa o il cedimento del caregiver possono comparire la sera, di notte o in un giorno festivo. È in quei momenti che la continuità smette di essere una formula organizzativa e diventa parte concreta della cura.
Il monitoraggio AGENAS sul DM 77, II semestre 2025, aggiornato l’8 aprile 2026 e riferito alla situazione al 31 dicembre 2025, permette di porre questa domanda con dati precisi. Per leggerli correttamente bisogna però distinguere presenza di un erogatore, attività domiciliare e pronta disponibilità.
Campania: 59% di copertura, 4% di pronta disponibilità
AGENAS censisce in Campania 73 distretti. Nel 59% risulta presente almeno un erogatore pubblico o privato di cure palliative domiciliari UCP-DOM operativo. La presenza di almeno un punto che dichiara un’équipe di cure domiciliari riguarda il 57% dei distretti. Per l’équipe di pronta disponibilità la quota scende al 4%.
distretti con almeno un erogatore UCP-DOM attivo
Italia: 82%distretti con almeno un punto che dichiara un’équipe di pronta disponibilità
Italia: 51%| Almeno un punto del distretto dichiara il servizio | Campania | Italia |
|---|---|---|
| Copertura UCP-DOM | 59% | 82% |
| Centrale operativa di coordinamento | 36% | 58% |
| Consulenza ospedale-territorio per la presa in carico iniziale | 40% | 73% |
| Servizio ambulatoriale | 21% | 50% |
| Équipe di cure domiciliari | 57% | 80% |
| Équipe di pronta disponibilità | 4% | 51% |
| Consulenza palliativa strutturata in ospedale | 36% | 65% |
| Cure simultanee oncologiche | 56% | 73% |
| Cure simultanee non oncologiche | 56% | 67% |
La distanza non riguarda quindi soltanto il confronto fra Campania e media nazionale. Riguarda anche il passaggio interno fra avere almeno un punto di erogazione sul territorio e disporre di una funzione capace di rispondere a un problema non differibile.
Che cosa misura davvero il 4%
Il denominatore è essenziale. Il 4% non riguarda le 44 strutture pubbliche censite in Campania, i pazienti assistiti o la popolazione regionale. È la percentuale dei 73 distretti nei quali almeno un punto di erogazione UCP-DOM dichiara quella specifica funzione.
Al 31 dicembre 2025, soltanto il 4% dei distretti campani risultava dotato di almeno un punto di erogazione UCP-DOM che dichiarava un’équipe di pronta disponibilità.
Questo è il dato corretto. Non è corretto attribuire il 4% alle singole UCP né presentarlo come una misura diretta della disponibilità notturna: cambierebbe il denominatore e assegnerebbe al monitoraggio un’informazione sugli orari che il report non fornisce.
- la quota di distretti con almeno un erogatore operativo;
- la presenza dichiarata di singole funzioni organizzative;
- un assetto formalmente individuato e validato a livello regionale.
- quanti pazienti ricevano una risposta serale o notturna;
- orari effettivi, tempi di richiamata o possibilità di visita;
- carichi delle équipe, esiti clinici o accessi evitati in ospedale;
- eventuali accordi sovradistrettuali o risposte assicurate da altri servizi.
Il dato, dunque, non dimostra che nel restante 96% dei distretti non esista alcuna risposta sanitaria fuori orario. Permette però di chiedere come quella risposta venga organizzata, documentata e resa accessibile alla famiglia. È una differenza metodologica sostanziale, ma non rassicurante.
Anche l’obiettivo legislativo di assistere entro il 2028 il 90% della popolazione interessata non può essere confrontato direttamente con il 59% AGENAS. Il primo riguarda persone con bisogno palliativo; il secondo distretti con almeno un erogatore. Usare lo stesso segno percentuale non rende equivalenti i denominatori.
La continuità sulle 24 ore è parte del livello di assistenza
La Legge 38 del 2010 tutela il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Non definisce un diritto valido soltanto durante le visite programmate: lega l’assistenza a dignità, autonomia, equità, qualità e sostegno della famiglia.
L’articolo 23 del DPCM sui LEA del 12 gennaio 2017, per le cure palliative domiciliari specialistiche, prevede continuità assistenziale e pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore.
Il DM 77 del 2022 inserisce l’UCP-DOM nella rete territoriale, indica lo standard di una unità ogni 100.000 abitanti e descrive, in integrazione con il medico di medicina generale, una continuità domiciliare 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Il monitoraggio AGENAS censisce 44 punti pubblici di erogazione in Campania. Non è prudente trasformare il semplice rapporto con la popolazione in una dichiarazione automatica di inadempienza: il report parla di «punti di erogazione», mentre il decreto parla di «Unità», e non dimostra che le due categorie siano perfettamente sovrapponibili.
La Legge 197 del 2022 richiede inoltre piani regionali annuali di potenziamento per raggiungere entro il 2028 il 90% della popolazione interessata. Il quadro normativo è quindi chiaro; ciò che deve diventare trasparente è la sua traduzione operativa nei diversi territori.
Pronta disponibilità e continuità non sono sinonimi, ma una rete ha bisogno di entrambe
La continuità h24 non coincide con la presenza fisica continua di un medico in ogni domicilio. Richiede però una risposta organizzata, competente e collegata al progetto di cura. Un numero telefonico, da solo, non costruisce una rete.
| Un servizio risulta presente | Una rete è realmente continua quando |
|---|---|
| esiste un recapito | il paziente e il caregiver sanno chi chiamare, in quali orari e per quali problemi |
| esiste un PAI | il piano è aggiornato e accessibile anche a chi interviene fuori orario |
| sono previste terapie al bisogno | farmaci, dispositivi e istruzioni sono disponibili prima che inizi la crisi |
| è possibile una consulenza | chi risponde può valutare, decidere e attivare il livello successivo |
| esistono più servizi | UCP, MMG, continuità assistenziale, 116117, 118, COT, hospice e ospedale hanno responsabilità definite |
| la crisi viene gestita | esito, tempi e decisioni vengono documentati e rivalutati dall’équipe titolare |
La pronta disponibilità non sostituisce il 112 o il 118 nelle emergenze immediate. E non tutti gli accessi in Pronto soccorso sono evitabili. Il problema nasce quando l’ospedale diventa l’unica risposta anche per una crisi palliativa prevedibile che avrebbe potuto essere valutata o trattata nel luogo di cura già scelto.
Il piano per le crisi a domicilio serve proprio a preparare contatti, soglie di intervento, farmaci e alternative prima che il caregiver debba decidere da solo. Ma il piano individuale funziona soltanto se alle sue spalle esiste un’organizzazione capace di renderlo operativo.
Non basta contare le strutture: servono indicatori di processo e di esito
Il monitoraggio di struttura è indispensabile, ma non racconta tutta l’esperienza del paziente. Per valutare la continuità bisognerebbe pubblicare almeno:
- accesso: tempo fra segnalazione, prima valutazione e presa in carico;
- contatto h24: quota di persone prese in carico con un recapito esplicito e funzionante fuori orario;
- risposta: tempo di richiamata, valutazione e visita quando indicata;
- preparazione: disponibilità di farmaci e istruzioni anticipatorie per le crisi prevedibili;
- esiti: problemi risolti nel luogo di cura, accessi non programmati, ricoveri e passaggi in hospice;
- esperienza: sicurezza percepita, comprensione del piano e carico del caregiver;
- equità: differenze fra giorni feriali e festivi, aree urbane e interne, patologie oncologiche e non oncologiche.
Questi dati permetterebbero di distinguere una rete dichiarata da una rete vissuta. Renderebbero inoltre visibile il lavoro delle équipe che oggi compensano le lacune con disponibilità personale, numeri privati e soluzioni informali. La generosità dei professionisti può evitare una crisi; non può essere il modello organizzativo di un diritto.
Anche la time toxicity entra in questa valutazione: un trasferimento evitabile, ore di attesa e una notte in ospedale consumano tempo del paziente e del caregiver. Ridurli non significa rifiutare l’ospedale, ma usarlo quando aggiunge davvero sicurezza o beneficio.
Quattro priorità per trasformare la copertura in continuità
- Mappare pubblicamente la risposta fuori orario. Ogni distretto dovrebbe rendere chiari numero, orari, criteri, tempi attesi ed eventuale copertura condivisa con altri territori.
- Condividere un piano minimo per le crisi. PAI, terapie al bisogno, preferenze e criteri di escalation devono essere accessibili ai professionisti autorizzati che intervengono.
- Definire responsabilità e passaggi. UCP-DOM, medico di medicina generale, continuità assistenziale, COT, 116117, 118, hospice e ospedale non possono essere semplicemente elencati: devono sapere chi fa cosa e quando.
- Misurare la rete dal punto di vista del paziente. Tempi, esiti delle crisi, accessi non programmati ed esperienza del caregiver devono accompagnare il conteggio delle strutture.
Il 4% descrive una funzione organizzativa rilevata nei distretti, non l’impegno quotidiano dei professionisti né tutta la risposta sanitaria disponibile. Proprio per questo la domanda va rivolta alla rete: chi garantisce la continuità, con quali risorse e come possiamo verificarlo?
Il diritto non finisce la sera
Una rete di cure palliative non si misura soltanto quando tutto è programmato. Si misura soprattutto quando un sintomo cambia alle 22, il caregiver non sa più cosa fare e serve una decisione competente.
Il monitoraggio AGENAS non autorizza slogan semplicistici sul «96% senza assistenza». Autorizza una domanda più seria: come viene garantita e documentata la continuità prevista dai LEA nei territori in cui la pronta disponibilità UCP-DOM non risulta presente?
Il diritto alle cure palliative non finisce la sera. L’organizzazione deve essere in grado di dimostrarlo.
Domande frequenti sui dati AGENAS e la continuità assistenziale
Che cosa significa il 4% riportato da AGENAS per la Campania?
Significa che, al 31 dicembre 2025, nel 4% dei 73 distretti campani risultava almeno un punto di erogazione UCP-DOM che dichiarava un’équipe di pronta disponibilità. Il denominatore non è costituito dalle UCP, dai pazienti o dalla popolazione regionale.
Il dato dimostra che nel restante 96% dei distretti non risponde nessuno di notte?
No. Il report non misura direttamente orari, tempi di risposta, visite urgenti o eventuali modelli condivisi con altri servizi. Il dato documenta però che la pronta disponibilità propria dei punti UCP-DOM è rilevata in una quota molto limitata di distretti e rende necessario chiarire come venga garantita la continuità fuori orario.
Il 59% indica quanti pazienti campani ricevono cure palliative domiciliari?
No. Il 59% è la percentuale di distretti campani nei quali AGENAS rileva almeno un erogatore UCP-DOM operativo. Non indica la percentuale di persone con bisogno palliativo identificate, prese in carico o assistite.
Che cosa prevedono i LEA per le cure palliative domiciliari specialistiche?
L’articolo 23 del DPCM 12 gennaio 2017 prevede continuità assistenziale e pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore. Il DM 77 colloca le UCP-DOM nella rete territoriale e indica la continuità 24 ore su 24, 7 giorni su 7, in integrazione con il medico di medicina generale.
Quali dati servirebbero per valutare davvero la continuità assistenziale?
Servirebbero almeno orari effettivi, modalità di contatto, tempi di risposta telefonica e domiciliare, disponibilità dei farmaci di crisi, accessi in Pronto soccorso, ricoveri non programmati, problemi risolti a domicilio, continuità dopo la dimissione ed esperienza di pazienti e caregiver.
Fonti istituzionali
- AGENAS. Report nazionale di sintesi del monitoraggio DM 77/2022, II semestre 2025. Dati al 31 dicembre 2025; aggiornamento 8 aprile 2026. Tabelle 2, 7 e 8.
- AGENAS. Monitoraggio dell’attuazione del DM 77/2022.
- Legge 15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
- DPCM 12 gennaio 2017, articolo 23. Cure palliative domiciliari.
- Decreto del Ministero della salute 23 maggio 2022, n. 77. Modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale.
- Legge 29 dicembre 2022, n. 197, articolo 1, comma 83. Piani regionali di potenziamento delle cure palliative.
Revisione editoriale: 1 settembre 2026. Le percentuali sono indicatori territoriali di presenza dichiarata e non misure dirette dei pazienti assistiti, degli orari effettivi o degli esiti clinici.
Queste informazioni non sostituiscono una valutazione medica. In caso di grave emergenza improvvisa e in assenza di un diverso piano palliativo condiviso, contatti il servizio di emergenza.