Continuiamo a chiederci quanto tempo resta. Dovremmo chiederci quali bisogni sono già presenti

Riconoscere il bisogno prima della terminalità

Identificare precocemente un bisogno palliativo non significa dichiarare che una persona sia nella fase terminale, sospendere le cure rivolte alla malattia o decidere automaticamente un ricovero in hospice. Significa chiedersi se la malattia avanzata stia producendo sofferenza non controllata, declino funzionale, crisi ripetute, decisioni difficili o un carico assistenziale che richiedono competenze e pianificazione ulteriori.

Questa distinzione è essenziale. L’identificazione è un passaggio di sicurezza. La valutazione successiva chiarisce quali bisogni siano presenti, quali cause possano essere reversibili, che cosa conta per la persona, quali risorse abbia la famiglia e quale livello di cure sia appropriato. La prognosi risponde a un’altra domanda ancora: descrive scenari e probabilità nel tempo, senza trasformarsi in una data certa.

La guida generale del sito approfondisce questa differenza e descrive i principali trigger clinici, funzionali e organizzativi: come identificare i bisogni di cure palliative.

Come è stata condotta la survey

Lo studio ha coinvolto un panel di 15 professionisti provenienti da otto regioni italiane. Il reclutamento è avvenuto tramite contatti con gli Uffici relazioni con il pubblico delle aziende sanitarie e attraverso LinkedIn. Il gruppo comprendeva undici dirigenti medici, due coordinatori infermieristici e due docenti universitari. Dieci professionisti operavano sia nella rete territoriale sia in hospice, tre soltanto sul territorio e due soltanto in hospice.

Il questionario indagava le modalità con cui emerge un nuovo caso potenzialmente palliativo, la presenza di percorsi o PDTA, gli strumenti usati nella pratica, la frequenza con cui tali metodiche favoriscono un accesso precoce, il giudizio sulla surprise question e la preparazione percepita delle équipe. Il lavoro discute inoltre il possibile ruolo della digitalizzazione, della telemedicina e dei sistemi di supporto basati sull’intelligenza artificiale.

La composizione del panel permette di raccogliere punti di vista clinici, organizzativi e accademici. Al tempo stesso, il numero ridotto e la selezione mirata impongono prudenza: i dati descrivono ciò che riferiscono questi professionisti e non misurano direttamente le pratiche di tutte le aziende sanitarie italiane.

Che cosa emerge dalle pratiche osservate

Percorsi strutturati presenti, ma non uniformi

Nove intervistati riferiscono che nella propria realtà esistono percorsi strutturati o PDTA per la segnalazione precoce. Cinque descrivono percorsi ancora in costruzione e uno ne segnala l’assenza. Il dato mostra un movimento organizzativo già avviato, ma anche una fase di implementazione incompleta. La presenza formale di un PDTA, inoltre, non dice da sola se lo screening venga applicato con regolarità, entro quali tempi avvenga la valutazione o quali conseguenze produca per il paziente.

NECPAL è il tool più citato; il giudizio clinico resta centrale

NECPAL compare in cinque risposte come strumento principale e in una risposta in associazione alla valutazione clinica e documentale. SPICT viene indicato da due professionisti. Quattro riferiscono la sola valutazione clinica, due la diagnosi o l’analisi documentale e uno combina valutazione clinica e documentale senza nominare un tool validato. GSF-PIG e RADPAC/RADPALL, pur esaminati nel lavoro, non emergono tra gli strumenti dichiarati nella pratica del panel.

Il giudizio clinico non è un limite da eliminare: nessun questionario può sostituirlo. Il problema nasce quando l’identificazione dipende soltanto dall’esperienza del singolo, non viene documentata con criteri condivisi e non attiva un passaggio successivo riconoscibile dall’intera rete.

L’accesso precoce non è ancora un esito costante

Sette professionisti riferiscono che l’accesso anticipato grazie a una metodica strutturata avviene spesso; altri sette rispondono occasionalmente; soltanto uno risponde sempre. Si tratta di una percezione professionale, non della misurazione dei tempi reali di accesso. Il dato, comunque, mette a fuoco la distanza tra disponibilità di uno strumento e capacità del sistema di trasformarlo con continuità in assistenza.

La surprise question divide il panel

Alla domanda se la surprise question sia prognosticamente affidabile, sei professionisti rispondono in modo favorevole, cinque la giudicano troppo generica e quattro ritengono che venga poco considerata anche per la persistenza di un ottimismo prognostico. La domanda — in forma sintetica, se sorprenderebbe la morte della persona entro un determinato orizzonte temporale — può favorire una pausa di riflessione, ma non basta come test isolato. La sua interpretazione varia con patologia, setting ed esperienza del clinico.

La formazione resta un punto debole

Solo sei intervistati ritengono adeguatamente formata la maggior parte della propria équipe. Per cinque sono preparati soltanto alcuni professionisti; per quattro la preparazione è generalmente insufficiente. In termini aggregati, nove su quindici non descrivono una formazione diffusa nella maggioranza del team. È una valutazione soggettiva, ma indica un problema concreto: uno strumento non entra nella pratica solo perché è disponibile. Deve essere compreso, provato, discusso nei casi reali e inserito nelle responsabilità dell’équipe.

NECPAL, SPICT, GSF-PIG e RADPAC non sono strumenti equivalenti

NECPAL nasce per identificare persone con cronicità avanzate e possibili bisogni palliativi, integrando la surprise question con indicatori clinici, funzionali e contestuali. SPICT utilizza indicatori generali di deterioramento e indicatori legati alle diverse condizioni per aiutare a considerare cure palliative e pianificazione futura. La fonte ufficiale precisa che SPICT non è uno strumento prognostico e non deve essere usato per assegnare una scadenza alla vita della persona.

RADPAC/RADPALL è orientato soprattutto alle cure primarie e al riconoscimento dei bisogni nelle insufficienze d’organo e nelle cronicità avanzate. GSF-PIG sostiene invece l’identificazione proattiva delle persone che potrebbero trovarsi nell’ultimo anno di vita, con l’obiettivo di favorire registrazione, pianificazione e coordinamento. Ogni strumento ha un proprio contesto di sviluppo, punti di forza e limiti di trasferibilità.

La domanda corretta, quindi, non è quale scala possa sostituire tutte le altre. È quale strumento sia adeguato al setting, chi debba applicarlo, che cosa debba accadere dopo un esito positivo e come verificarne l’impatto.

Il passaggio decisivo: dallo screening a un piano di cura

Uno screening positivo segnala che è opportuna una valutazione più approfondita. Non certifica la terminalità, non stabilisce automaticamente l’accesso a un servizio specialistico e non decide il luogo di cura. La presa in carico richiede invece una valutazione multidimensionale dei sintomi, della funzione, della cognizione, della nutrizione, delle condizioni psicologiche e sociali, dei valori della persona e della sostenibilità dell’assistenza per il caregiver.

Un percorso efficace deve chiarire chi esegue la valutazione, entro quale intervallo, come vengono coinvolti medico di medicina generale e specialisti, chi coordina il piano e quali indicazioni devono essere disponibili durante una crisi. Deve inoltre prevedere rivalutazioni e un ritorno informativo al professionista che ha segnalato il bisogno. Una scheda compilata senza un’azione successiva rischia di diventare rumore amministrativo.

Nella pratica clinica tra domicilio, territorio e hospice, questa è la questione più concreta. Il valore dell’identificazione precoce non sta nell’attribuire un’etichetta, ma nel guadagnare tempo clinicamente utile: tempo per controllare i sintomi, preparare paziente e famiglia, coordinare i servizi e ridurre le decisioni assunte soltanto durante un’emergenza.

Che cosa dovrebbero misurare i percorsi italiani

Per comprendere se un PDTA funzioni non basta contare quante schede siano state compilate. Servono indicatori che seguano l’intero processo:

• tempo tra il trigger e la valutazione multidimensionale;
• quota di persone con un piano di cura documentato e condiviso;
• problemi rilevati, interventi attivati e rivalutazioni effettuate;
• accessi urgenti, ricoveri e continuità tra ospedale e territorio;
• preferenze sul luogo di cura, carico del caregiver ed equità di accesso tra diagnosi e aree geografiche.

Questi esiti non sono stati misurati dalla survey. Proprio per questo il lavoro propone studi prospettici multicentrici che includano esiti clinici e organizzativi, patient-reported outcomes e valutazione del carico assistenziale dei caregiver. È il passaggio necessario per verificare non soltanto se gli strumenti vengano usati, ma se migliorino davvero il percorso di cura.

Digitalizzazione e intelligenza artificiale: opportunità da verificare

La digitalizzazione può rendere l’identificazione meno dipendente dalla memoria del singolo professionista. Una cartella clinica potrebbe segnalare ricoveri ripetuti, declino funzionale, crescente uso dei servizi o altri indicatori e proporre una valutazione palliativa. La telemedicina può facilitare il confronto tra équipe distanti e la continuità dopo la dimissione.

Un sistema automatico, però, non deve diventare un decisore opaco. Occorrono criteri trasparenti, revisione clinica, tutela dei dati, controllo dei falsi positivi e negativi, verifica di possibili bias e attenzione alla fatigue da allerta. La survey indica questa prospettiva come area di sviluppo; non ha testato un sistema di intelligenza artificiale e non dimostra che tali tecnologie migliorino già gli esiti.

I limiti dello studio

Lo studio ha natura descrittiva ed esplorativa. Il campione è piccolo, selezionato e composto in prevalenza da professionisti senior. Le risposte sono autoriportate; non vengono analizzate cartelle cliniche, tempi reali di presa in carico, esiti dei pazienti o performance diagnostiche e prognostiche dei singoli strumenti. Non è quindi possibile stimare la prevalenza nazionale delle pratiche, confrontare l’efficacia di NECPAL e SPICT o attribuire causalmente una riduzione dei ricoveri all’uso dello screening.

I benefici sul controllo dei sintomi, sull’appropriatezza e sulla continuità richiamati nella discussione derivano dalla letteratura più ampia, non dai dati raccolti in questa survey. Dichiarare questo limite non riduce il valore del lavoro: ne definisce correttamente la funzione, che è rendere visibile un problema di implementazione e formulare domande per studi successivi.

Il contributo della survey

Il lavoro offre uno spaccato delle pratiche di un panel multiregionale e mette insieme prospettive cliniche, infermieristiche, gestionali e accademiche. Documenta un uso ancora frammentato degli strumenti e individua formazione, percorsi condivisi, integrazione tra servizi, leadership clinica e audit come condizioni necessarie per passare dall’identificazione all’assistenza effettiva.

La difficoltà, dunque, non consiste nella mancanza di strumenti. Consiste nel creare il collegamento tra il riconoscimento del bisogno e una risposta concreta. NECPAL, SPICT e gli altri modelli possono aiutare a vedere prima ciò che altrimenti emerge durante una crisi, ma acquistano valore solo dentro reti capaci di valutare, comunicare, pianificare e prendere in carico.

Conclusione

L’identificazione precoce dei bisogni palliativi è un atto clinico e organizzativo, non un’etichetta prognostica. La survey pubblicata su Politiche sanitarie indica una direzione precisa: superare processi affidati all’iniziativa del singolo e costruire procedure condivise, formate e verificabili. Il vero esito da perseguire non è un numero maggiore di screening positivi, ma più persone valutate nel momento giusto e accompagnate da un piano coerente con bisogni, preferenze e possibilità reali della rete.

La prognosi aiuta a immaginare il futuro. I bisogni indicano dove intervenire nel presente. Quando quei bisogni sono già visibili, aspettare una certezza prognostica non è neutralità: è una decisione clinica e può significare arrivare tardi.

Riferimento principale

1. Nicora B, Murrone A, Mignone A, Ciet A, Faliva A, Ferro C, Bosco D, Pinta F, De Lucia FP, Obinu G, Cascella M, Perin R, De Santis S, Rossi R, Formaglio F, Fusco F, Scapati AM, Sasso C, Lenti MV. Strumenti per l’identificazione precoce dei bisogni palliativi: una survey delle pratiche nel contesto sanitario italiano. Politiche sanitarie. 2026;27(1):24-29. DOI: 10.1706/4661.46739.

Fonti di approfondimento

1. Highet G, Crawford D, Murray SA, et al. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care. 2014;4(3):285-290.
2. Casale G, Magnani C, Fanelli R, et al. Supportive and palliative care indicators tool (SPICT): content validity, feasibility and pre-test of the Italian version. BMC Palliat Care. 2020;19:79. DOI: 10.1186/s12904-020-00584-3. Record PubMed.
3. SPICT International Programme. Supportive and Palliative Care Indicators Tool.
4. Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, et al. Identifying patients with chronic conditions in need of palliative care in the general population: development of the NECPAL tool and preliminary prevalence rates in Catalonia. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(3):300-308. DOI: 10.1136/bmjspcare-2012-000211.