Scompenso cardiaco avanzato: quando iniziare le cure palliative e che cosa possono fare
Dispnea, stanchezza, ricoveri ripetuti e decisioni complesse possono indicare bisogni palliativi anche mentre proseguono le cure cardiologiche. Il momento giusto dipende dai bisogni della persona, non da una singola soglia prognostica.
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Illustrazione editoriale del supporto a domicilio nello scompenso cardiaco; non rappresenta un’urgenza né permette di stabilire la gravità clinica.
Guida 2026 per pazienti e caregiver · scompenso cardiaco avanzato
Le cure palliative non sostituiscono la cardiologia e non richiedono di attendere gli ultimi giorni
Nello scompenso cardiaco avanzato le cure palliative possono essere integrate mentre proseguono farmaci, dispositivi e, quando indicato, la valutazione per trapianto o assistenza ventricolare. Servono a ridurre dispnea e altri sintomi, sostenere il caregiver, chiarire scenari incerti e preparare decisioni coerenti con ciò che conta per la persona.37
Non esiste un unico “criterio di accesso”: il bisogno palliativo dipende da sofferenza, complessità delle decisioni e carico assistenziale, non soltanto da frazione di eiezione, classe NYHA o aspettativa di vita. La consulenza specialistica diventa particolarmente utile con sintomi non controllati, fragilità, crisi ricorrenti, terapie avanzate da valutare o grandi decisioni da condividere.
Quando chiamare il 112/118 e quando avvisare il team nella stessa giornata
Chiami il 112/118 in caso di dispnea improvvisa o molto intensa a riposo, impossibilità a parlare per il fiato, labbra o cute bluastre, schiuma o espettorato rosato, dolore o oppressione toracica nuova, svenimento o perdita di coscienza, segni di ictus oppure shock ripetuti dell’ICD, soprattutto se associati a malessere. Se esiste già un piano di crisi orientato al comfort, segua le istruzioni concordate con l’équipe.
Contatti il team cardiologico o curante nella stessa giornata per aumento di affanno o difficoltà a stare distesi, gonfiore di gambe o addome in crescita, rapido aumento di peso rispetto alla soglia personale, diuresi molto ridotta, nuova confusione, capogiri o pressione molto più bassa del solito, impossibilità ad assumere i farmaci oppure un singolo shock ICD senza altri sintomi. Non modifichi autonomamente diuretici o altri farmaci, salvo un piano scritto che indichi esattamente come comportarsi.
Tre linguaggi diversi
Classe NYHA, stadio D e bisogni palliativi non sono sinonimi
Le classificazioni cardiologiche descrivono aspetti diversi della malattia. Sono utili al team, ma non permettono a paziente o caregiver di diagnosticare a casa uno scompenso “terminale”. Anche una persona con sintomi meno intensi può avere bisogni palliativi importanti; al contrario, una classe NYHA elevata durante una riacutizzazione può migliorare dopo la decongestione.
| Espressione | Che cosa descrive | Che cosa non stabilisce da sola |
|---|---|---|
| NYHA III–IV | Quanto dispnea, fatica o palpitazioni limitano l’attività; in classe IV i sintomi possono essere presenti a riposo. | Non misura da sola prognosi, risposta futura o vicinanza alla morte. |
| Stadio D ACC/AHA | Sintomi marcati che interferiscono con la vita quotidiana e ricoveri ricorrenti nonostante tentativi di ottimizzare le cure. | Non significa che ogni terapia cardiologica debba essere sospesa. |
| Scompenso avanzato ESC/HFA | Una definizione specialistica che combina sintomi persistenti, disfunzione cardiaca severa, riacutizzazioni e capacità di esercizio molto ridotta nonostante terapia ottimale. | Non richiede sempre una frazione di eiezione ridotta e non è un test domestico. |
| Bisogno palliativo | Sintomi, distress, decisioni difficili, fragilità o carico del caregiver che richiedono un sostegno aggiuntivo. | Non dipende dall’avere soddisfatto tutti i criteri di malattia avanzata. |
La definizione ESC/HFA richiede, nonostante il miglior trattamento possibile, quattro componenti contemporanee: sintomi severi e persistenti, disfunzione cardiaca importante, episodi di congestione o bassa portata o aritmie con accessi non programmati e capacità fisica gravemente ridotta. Può riguardare scompenso a frazione di eiezione ridotta, lievemente ridotta o preservata, insufficienza destra e alcune cardiopatie valvolari o congenite non correggibili.1
Per comprendere come lo stesso approccio basato sui bisogni si applica anche a insufficienza respiratoria, renale, epatica e altre malattie d’organo, legga l’approfondimento sulle cure palliative nelle insufficienze croniche avanzate.
Bisogni prima delle soglie
Segnali che rendono utile anticipare il confronto palliativo
Un singolo segnale può bastare per aprire una conversazione; non occorre attendere che siano presenti tutti. Questi elementi non certificano la fase terminale, ma aiutano cardiologo, medico curante e palliativista a non lasciare irrisolti sintomi e decisioni.
Sintomi e autonomia
- dispnea, ortopnea, stanchezza, dolore o ansia non adeguatamente controllati;
- attività quotidiane sempre più limitate, cadute, fragilità o dipendenza crescente;
- perdita di appetito, peso e muscolo o sonno molto disturbato;
- distress spirituale, depressione, paura delle crisi o richiesta diretta di aiuto.
Congestione e riacutizzazioni
- accessi urgenti o ricoveri ripetuti, anche se seguiti da un recupero;
- edema o ascite persistenti e necessità crescente di diuretici;
- episodi di bassa portata, necessità di farmaci endovenosi o difficoltà a restare a casa;
- shock appropriati ricorrenti dell’ICD o aritmie che destabilizzano il quadro.
Tolleranza e organi
- ipotensione che limita i trattamenti;
- peggioramento renale o epatico legato allo scompenso;
- effetti avversi, interazioni o carico di farmaci difficile da sostenere;
- multimorbilità, deficit cognitivo o difficoltà nell’assumere la terapia.
Decisioni e famiglia
- valutazione, rifiuto o non candidabilità a trapianto, LVAD o inotropi;
- decisioni su rianimazione, ventilazione, dialisi, ricoveri o ICD;
- incertezza sul luogo di cura o su che cosa fare durante una crisi;
- caregiver esausto, solo o non in grado di gestire il piano attuale.
IPOS, SPICT e NAT:PD-HF sono esempi di strumenti professionali che possono aiutare a esplorare sintomi e bisogni della diade paziente-caregiver. Non sono calcolatori autonomi di sopravvivenza e non decidono da soli accesso alle cure palliative o all’hospice.
Un piano condiviso, non un’etichetta
Che cosa dovrebbe chiarire una valutazione integrata
Il primo passaggio è verificare che il peggioramento dipenda davvero dallo scompenso e cercare problemi ancora trattabili: congestione, aritmie, ischemia, infezioni, anemia o carenza di ferro, alterazioni renali o tiroidee, effetti dei farmaci, dolore, disturbi del sonno e difficoltà ad assumere correttamente la terapia. Dispnea, edema e stanchezza possono avere più cause contemporaneamente.
La valutazione considera sintomi a riposo e durante le attività, esame obiettivo, pressione e perfusione, funzione renale ed elettroliti, andamento del peso quando utile, ecocardiogramma e altri esami già indicati dalla cardiologia. A questi dati unisce autonomia, cognizione, umore, preferenze, condizioni della casa, disponibilità del caregiver e possibilità reale di ottenere assistenza.
Il risultato utile è un piano leggibile
- quali sintomi monitorare e quali variazioni comunicare;
- chi contattare di giorno, fuori orario e in emergenza;
- quali farmaci continuare e se esiste un piano scritto per i diuretici;
- come gestire ossigeno o altri dispositivi già prescritti;
- quali scenari richiedono ospedale e quali possono essere affrontati a domicilio;
- preferenze su rianimazione, ICD e terapie invasive, da rivedere nel tempo.
Il piano richiede raccordo fra cardiologia, medico di medicina generale, infermieristica, cure domiciliari e cure palliative secondo il bisogno e i servizi disponibili. Non sostituisce il follow-up cardiologico né la valutazione urgente di un peggioramento improvviso.
Sollievo senza perdere cause reversibili
Dispnea, congestione, fatica e altri sintomi
Dispnea e ritenzione di liquidi
Quando l’affanno deriva dalla congestione, i diuretici dell’ansa sono centrali per eliminare sodio e acqua e ridurre edema e pressione di riempimento. Anche nel fine vita possono restare fra i trattamenti con il beneficio più immediato, ma dose e via richiedono controllo di risposta, pressione, rene ed elettroliti. Un peso che sale rapidamente può suggerire liquidi, ma obesità, perdita muscolare e variazioni dell’idratazione ne limitano il significato: la soglia utile deve essere personale.5
Stare più sollevati, ridurre lo sforzo durante la crisi, creare movimento d’aria sul viso e ricevere una presenza calma possono alleviare il distress mentre si attiva il piano clinico. Ossigeno e ventilazione non sono intercambiabili: l’ossigeno è indicato soprattutto quando c’è ipossiemia o una prescrizione specifica e non va usato automaticamente per ogni fame d’aria. Una dispnea acuta può essere edema polmonare, aritmia, ischemia, embolia o infezione e richiede il percorso urgente appropriato.1 Per strategie domiciliari e limiti di sicurezza, consulti la guida sulla dispnea nelle cure palliative a domicilio.
Fatica, dolore, sonno e distress
La fatica può riflettere bassa portata, decondizionamento, anemia, carenza di ferro, disturbi del sonno, depressione, infezione o effetti farmacologici. Il piano alterna attività significative e riposo, tratta le cause accessibili e valuta riabilitazione o movimento adattato soltanto se clinicamente sicuri. Dolore e crampi richiedono una diagnosi; alcuni antinfiammatori da banco possono peggiorare ritenzione di liquidi e funzione renale e vanno discussi con il medico.
Ansia e depressione non sono inevitabili e meritano ascolto e trattamento. Nuova confusione, estrema sonnolenza, estremità fredde o diuresi molto ridotta possono invece accompagnare bassa perfusione, infezione o alterazioni metaboliche: se compaiono improvvisamente non vanno attribuite alla “fase terminale” senza una valutazione.
Cure simultanee
Terapie che modificano la malattia e deprescrizione proporzionata
Nello scompenso a frazione di eiezione ridotta, la terapia moderna si fonda, quando tollerata e indicata, su quattro gruppi: ARNI oppure ACE-inibitore/ARB, beta-bloccante con prove nello scompenso, antagonista dei mineralcorticoidi e inibitore SGLT2. Nello scompenso a frazione lievemente ridotta o preservata il piano è diverso e comprende in particolare SGLT2-inibitori, controllo della congestione e trattamento delle comorbilità. L’aggiornamento ESC 2023 ha rafforzato queste strategie; una pagina palliativa non può stabilire quali siano adatte al singolo caso.24
Le cure palliative non impongono di sospendere farmaci efficaci. La revisione terapeutica distingue il beneficio vicino e percepibile da quello soltanto futuro, confrontandolo con ipotensione, funzione renale, potassio, difficoltà a deglutire, interazioni, controlli richiesti e obiettivi della persona. I diuretici restano spesso prioritari perché alleviano la congestione; altri trattamenti possono essere ridotti se il carico supera il beneficio atteso.
La deprescrizione è graduale, documentata e rivalutata. La sospensione brusca di alcuni farmaci, compresi i beta-bloccanti, può provocare peggioramento; anticoagulanti e antiaggreganti richiedono sempre di considerare l’indicazione e il rischio emorragico. Paziente e caregiver non dovrebbero saltare, raddoppiare o interrompere dosi senza il piano del team.
Decisioni da anticipare
ICD, CRT, LVAD e inotropi non sono la stessa cosa
ICD: distinguere shock, stimolazione e rianimazione
L’ICD riconosce alcune aritmie e può erogare terapie antitachicardiche o shock. Vicino al fine vita, scariche ripetute possono causare dolore e distress senza offrire un beneficio coerente con gli obiettivi. La possibilità di disattivare gli shock va discussa fin dall’impianto e ripresa quando cambiano salute e preferenze, senza aspettare una crisi.11
Una decisione di non iniziare la rianimazione cardiopolmonare, spesso indicata come DNAR, non disattiva automaticamente l’ICD. La modifica del dispositivo richiede una decisione separata, informata e documentata con cardiologo o elettrofisiologo. Disattivare gli shock non arresta il cuore: impedisce quelle scariche e lascia che la malattia o un’eventuale aritmia seguano il proprio corso.
Stimolazione per battiti lenti e resincronizzazione CRT possono spesso restare attive perché sostengono funzione e comfort. Il team decide se modificare anche altre funzioni antitachicardiche. Magneti e programmatori non devono essere gestiti autonomamente dal caregiver; per gli shock durante una crisi si applicano il piano del centro e le indicazioni di emergenza.
LVAD e supporto meccanico
Un LVAD è un supporto circolatorio continuo e la sua eventuale sospensione è molto diversa dalla sola disattivazione degli shock di un ICD. La valutazione palliativa è utile prima dell’impianto, durante le complicanze e quando si rivalutano gli obiettivi. Qualunque decisione di non impiantare o interrompere il supporto richiede il centro LVAD, consenso o rappresentanza appropriata, pianificazione dei sintomi e sostegno ravvicinato alla famiglia.12
Inotropi e terapie avanzate
Farmaci inotropi endovenosi possono essere impiegati come ponte verso trapianto o supporto meccanico oppure, in persone selezionate con stadio D, con intento palliativo per funzione e sintomi. Richiedono un centro esperto perché espongono ad aritmie, infezioni del catetere e carico logistico e non garantiscono un prolungamento della vita. Cure palliative, trapianto e LVAD possono essere valutati in parallelo: il coinvolgimento palliativo non esclude automaticamente dalle terapie avanzate.
Prepararsi senza trasformare una stima in certezza
Prognosi, scenari e pianificazione condivisa delle cure
Lo scompenso ha spesso una traiettoria irregolare: una crisi grave può essere seguita da un recupero, mentre un declino può avvenire anche senza ricovero. MAGGIC, Seattle Heart Failure Model, peptidi natriuretici, funzione renale, pressione, fragilità, capacità fisica e ricoveri aiutano il clinico a stimare rischi in gruppi di persone. Nessun valore stabilisce da solo quanto vivrà il singolo paziente o quando debbano iniziare le cure palliative.
Una comunicazione utile presenta scenari: che cosa è ragionevole sperare, che cosa potrebbe accadere se le cure non funzionassero e quali decisioni sarebbe meglio non lasciare a una crisi. La stima va aggiornata dopo ricoveri, perdita di autonomia, shock ICD, aumento dei diuretici o comparsa di disfunzione d’organo. Anche dire “non lo sappiamo con precisione” è parte di un’informazione corretta.
Per capire come i professionisti combinano traiettoria, performance, sintomi e giudizio clinico senza trasformare un punteggio in una data, legga la guida sulla valutazione della prognosi in cure palliative.
Valori e persona di fiducia
Si chiariscono attività irrinunciabili, timori, livello di informazione desiderato e chi dovrebbe rappresentare la persona se non potesse più decidere.
Trattamenti e limiti
Si discutono ricovero, terapia intensiva, ventilazione, rianimazione, dialisi, inotropi, dispositivi e prove terapeutiche con criteri di rivalutazione.
Luogo e piano delle crisi
Si definiscono farmaci essenziali, assistenza, decisioni sull’ICD, segnali da comunicare e condizioni per restare a casa o scegliere l’hospice.
In Italia la legge 219/2017 disciplina consenso informato, disposizioni anticipate di trattamento e pianificazione condivisa delle cure nelle malattie croniche e progressive. La pianificazione è un dialogo documentato e rivedibile; non è una rinuncia globale alle cure. Le DAT riguardano invece una futura incapacità di autodeterminarsi e possono indicare un fiduciario.13
Il setting segue bisogni e sicurezza
Cure palliative a domicilio, hospice e ruolo del caregiver
La rete italiana delle cure palliative è rivolta anche alle malattie non oncologiche e può operare in ospedale, ambulatorio, domicilio e hospice. Le cure palliative non sono riservate alla fase terminale e possono affiancare precocemente le cure attive.1415
Il domicilio è appropriato quando rispetta le preferenze della persona e sono sostenibili sintomi, farmaci, accessi professionali, tempi di risposta e presenza del caregiver. L’hospice può essere considerato quando i bisogni palliativi richiedono assistenza residenziale non garantibile in sicurezza a casa. Non serve che ogni trattamento cardiologico sia cessato e nessuna scala, da sola, decide il passaggio.
Che cosa può preparare il caregiver
- elenco aggiornato di farmaci, allergie e ultime modifiche;
- diagnosi cardiologica, lettere di dimissione e contatti del team;
- tipo di dispositivo e tessera di ICD, CRT o pacemaker;
- andamento dei sintomi e del peso solo se previsto dal piano;
- decisioni documentate e recapito della persona di fiducia.
Che cosa non dovrebbe essere lasciato alla famiglia
- decidere da sola se una dispnea sia “terminale” o urgente;
- aumentare diuretici, oppioidi, sedativi o ossigeno senza istruzioni;
- disattivare o applicare magneti a un dispositivo;
- imporre restrizioni di liquidi o sale non personalizzate;
- sostenere un’assistenza domiciliare non più sicura per senso di colpa.
Chiedere aiuto non equivale a fallire il domicilio. Il carico del caregiver è un dato clinico: se sonno, salute, sicurezza o capacità di somministrare le cure stanno cedendo, il piano e il luogo di assistenza devono essere rivalutati.
Valutazione domiciliare in Campania · dopo aver escluso un’urgenza
Dispnea, edemi o ricoveri ripetuti stanno rendendo difficile l’assistenza?
Se il paziente si trova in Campania, può essere valutata una visita palliativistica domiciliare per rivedere sintomi, tolleranza delle terapie, obiettivi e piano delle crisi, quando clinicamente e logisticamente appropriato e in raccordo con i curanti disponibili.
Richieda una valutazione palliativistica
Il contatto non è monitorato in tempo reale, non sostituisce il cardiologo o il team curante e non è un servizio di emergenza. Per i segnali urgenti utilizzi il piano concordato o chiami il 112/118.
Domande frequenti
Dubbi comuni su cure palliative e scompenso cardiaco
Le cure palliative significano che non ci sono più cure cardiologiche?
No. Nello scompenso cardiaco le cure palliative si affiancano alla cardiologia per controllare i sintomi, sostenere paziente e caregiver e rendere le decisioni coerenti con gli obiettivi della persona. Farmaci, dispositivi e valutazione per terapie avanzate possono proseguire quando sono appropriati e tollerati.
Quando chiedere una valutazione palliativa nello scompenso cardiaco?
Non esiste una soglia unica. È utile parlarne quando affanno, stanchezza, dolore o ansia restano importanti, le crisi o i ricoveri si ripetono, la terapia è difficile da tollerare, l’autonomia diminuisce, il caregiver è in difficoltà oppure occorre decidere su rianimazione, ICD, LVAD, ricoveri o luogo di cura.
Essere in classe NYHA III o IV significa che la morte è vicina?
No. La classe NYHA descrive quanto i sintomi limitano l’attività in quel momento e può cambiare con la congestione e il trattamento. Non stabilisce da sola la prognosi, non coincide automaticamente con lo stadio D e non è un test per riconoscere gli ultimi giorni.
Quanto si vive con uno scompenso cardiaco avanzato?
Il decorso è molto variabile e può alternare crisi e recuperi parziali. Ricoveri, funzione, pressione, rene, fragilità e risposta alle cure aiutano a formulare una stima, ma nessun valore predice con precisione il tempo del singolo paziente. È più utile chiedere scenari plausibili e preparare un piano se il quadro peggiora.
Il caregiver può aumentare il diuretico se crescono peso o gonfiore?
Soltanto se esiste un piano scritto e personalizzato del team che indichi quando e come farlo. Un aumento di peso, edema, affanno o riduzione della diuresi va comunicato secondo quel piano. Modificare autonomamente il diuretico può causare disidratazione, ipotensione, danno renale o alterazioni degli elettroliti.
Ossigeno o morfina servono sempre per la dispnea?
No. Prima vanno valutate congestione e altre cause trattabili. L’ossigeno è indicato soprattutto in presenza di ipossiemia o di uno specifico piano clinico. Gli oppioidi non sono una terapia di routine della dispnea nello scompenso e possono essere considerati soltanto da clinici esperti per un sintomo davvero refrattario, dopo averne valutato rischi e obiettivi.
I farmaci cardiologici vanno sospesi nel fine vita?
Non automaticamente. Alcuni trattamenti continuano a prevenire riacutizzazioni o ad alleviare la congestione, mentre altri possono diventare poco tollerati o avere un beneficio troppo lontano rispetto agli obiettivi attuali. La revisione è individuale e graduale: beta-bloccanti, diuretici, anticoagulanti e altri farmaci non vanno modificati o interrotti autonomamente.
Una decisione DNAR disattiva automaticamente l’ICD?
No. La decisione di non iniziare la rianimazione cardiopolmonare riguarda la RCP; la funzione antishock dell’ICD è un trattamento distinto. Se la persona non desidera scariche, serve una decisione specifica, condivisa e documentata con il team cardiologico o elettrofisiologico.
Che cosa comporta disattivare gli shock dell’ICD?
Evita che il dispositivo eroghi scariche per aritmie potenzialmente letali. Non spegne il cuore e, di solito, non richiede di disattivare la stimolazione per i battiti lenti o la resincronizzazione CRT. Il team decide quali funzioni modificare e spiega conseguenze e alternative; non è una procedura da eseguire autonomamente.
Quando chiamare il 112/118 e quando contattare il team?
Il 112/118 è indicato per dispnea improvvisa o molto intensa, colorito bluastro, dolore toracico nuovo, svenimento, perdita di coscienza, segni di ictus o shock ripetuti dell’ICD, salvo un diverso piano di crisi già concordato. Per un peggioramento graduale di affanno, edema, peso, diuresi, capogiri o tolleranza ai farmaci va contattato il team nella stessa giornata.
Fonti scientifiche e istituzionali
Il contenuto è stato confrontato con linee guida, consensus, studi primari e norme italiane. Indicazioni, disponibilità dei servizi e appropriatezza dei trattamenti dipendono dal caso e possono cambiare.
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- Heidenreich PA, et al. 2022 AHA/ACC/HFSA Guideline for the Management of Heart Failure. Circulation. 2022.
- Maddox TM, et al. 2024 ACC Expert Consensus Decision Pathway for Treatment of HFrEF. J Am Coll Cardiol. 2024.
- Hollenberg SM, et al. 2024 ACC Expert Consensus Decision Pathway for patients hospitalized with heart failure. J Am Coll Cardiol. 2024.
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- Rogers JG, et al. Palliative Care in Heart Failure: the PAL-HF randomized clinical trial. J Am Coll Cardiol. 2017.
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- Saeed D, et al. 2023 ISHLT Guidelines for Mechanical Circulatory Support: a 10-year update. J Heart Lung Transplant. 2023.
- Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Consenso informato, DAT e pianificazione condivisa delle cure. Gazzetta Ufficiale.
- Legge 15 marzo 2010, n. 38. Accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Gazzetta Ufficiale.
- Ministero della Salute. Rete delle Cure Palliative. Aggiornamento 2025.
- Chotalia R, et al. Palliative Care in Heart Failure: an updated systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Am J Hosp Palliat Care. 2026.
Queste informazioni non sostituiscono una valutazione medica. In caso di grave emergenza improvvisa e in assenza di un diverso piano palliativo condiviso, contatti il servizio di emergenza.