Cure palliative: cosa sono e perché sono fondamentali per la qualità della vita

Definizione clinica

Una cura attiva della persona, non soltanto della malattia.

Le cure palliative mirano a prevenire e alleviare la sofferenza associata a una malattia grave attraverso identificazione precoce, valutazione e trattamento dei problemi fisici, psicologici, sociali e spirituali. La famiglia e il caregiver fanno parte della valutazione perché organizzazione, capacità assistenziale e comunicazione influenzano direttamente la sicurezza e la continuità delle cure.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità collega questo approccio alla qualità di vita di adulti, bambini e famiglie che affrontano problemi associati a malattie potenzialmente letali. Può riguardare tumori, scompenso cardiaco, malattie respiratorie, insufficienza renale o epatica, demenze e altre malattie neurologiche. Non coincide quindi con una diagnosi oncologica, con l’hospice o con gli ultimi giorni.

Questa guida e il contatto professionale descrivono l’assistenza dell’adulto. Le cure palliative pediatriche fanno riferimento a una rete dedicata.

La definizione clinica identifica un approccio di cura, ma non determina automaticamente l’accesso a uno specifico setting della rete pubblica. La presa in carico domiciliare o residenziale dipende dai criteri nazionali, dalla valutazione multidimensionale e dalle procedure regionali e aziendali.

Un esito personale e multidimensionale

Che cosa significa davvero proteggere la qualità della vita.

Qualità della vita non significa assenza completa di sintomi e non può essere definita dal medico senza ascoltare la persona. Comprende ciò che il paziente considera importante: riuscire a dormire, respirare con meno fatica, restare lucido, muoversi, comunicare, incontrare i familiari, proseguire una terapia significativa o restare nel luogo di cura preferito quando è clinicamente e organizzativamente possibile.

Due persone con la stessa malattia possono avere priorità diverse. Per una può essere essenziale ridurre il dolore anche accettando una lieve sonnolenza; per un’altra può essere prioritario conservare la vigilanza. La decisione clinica mette quindi in relazione beneficio atteso, effetti indesiderati, funzione, prognosi, valori e sostenibilità per il caregiver.

Il momento della valutazione

Non occorre attendere la fase terminale.

L’indicazione nasce dai bisogni e dalla loro complessità, non da una singola previsione di sopravvivenza. È opportuno valutare precocemente le cure palliative quando compaiono sintomi non controllati, declino dell’autonomia, ricoveri ripetuti, difficoltà nel proseguire le terapie, decisioni complesse o un carico familiare non più sostenibile. Questi segnali aprono una valutazione; non certificano automaticamente terminalità e non determinano da soli l’ammissione a UCP o hospice.

Nei pazienti con tumore avanzato, lalinea guida ASCO 2024 raccomanda l’integrazione precoce delle cure palliative specialistiche insieme ai trattamenti oncologici attivi, soprattutto in presenza di sintomi non controllati o problemi di qualità di vita. Il principio è l’integrazione, non la sostituzione automatica di oncologia, cardiologia, neurologia o delle altre discipline che curano la malattia.

Competenza specialistica

Che cosa può aggiungere concretamente il medico palliativista.

Un approccio palliativo di base appartiene anche ai professionisti che già curano la persona. Il palliativista diventa particolarmente utile quando i sintomi sono multipli o resistenti, i farmaci provocano effetti difficili da bilanciare, le decisioni coinvolgono prognosi e proporzionalità oppure il percorso fra ospedale e domicilio è frammentato.

La valutazione non si limita a prescrivere un analgesico. Ricostruisce sintomi, funzione, stato cognitivo, deglutizione, funzione renale ed epatica, terapia realmente assunta, volontà della persona e capacità del caregiver. Cerca cause ancora correggibili, definisce obiettivi misurabili e costruisce un piano che distingua terapia di fondo, interventi al bisogno, monitoraggio ed eventuali segnali d’allarme.

Il palliativista può coordinarsi con medico di medicina generale, oncologo, cardiologo, pneumologo, neurologo, infermiere e servizi territoriali. Può aiutare a preparare la pianificazione condivisa delle cure e a chiarire quando una consulenza, il domicilio, un ricovero o l’hospice siano più appropriati. Non sostituisce gli specialisti della malattia e una visita privata non equivale a una presa in carico continuativa della rete pubblica.

Efficacia e incertezza

Che cosa mostrano gli studi sulla qualità della vita.

Le evidenze non autorizzano a promettere lo stesso risultato a tutti. Nell’oncologia avanzata sono più consistenti: studi randomizzati e linee guida indicano che l’integrazione precoce può produrre un miglioramento medio, generalmente piccolo o moderato, della qualità di vita e di alcuni sintomi. L’effetto dipende da contenuti, durata e tempestività dell’intervento.

Unameta-analisi pubblicata su PLOS Medicine nel 2024 ha incluso 39 studi randomizzati di cure palliative specialistiche. I benefici sulla qualità di vita e sul benessere emotivo sono emersi soprattutto dopo circa tre mesi; i modelli multidisciplinari, multicomponente e coordinati fra più setting hanno mostrato risultati migliori. Gli interventi e le scale utilizzate erano però eterogenei.

Nelle malattie non oncologiche i risultati sono meno uniformi. Unameta-analisi JAMA del 2020 ha rilevato una modesta riduzione dei sintomi e dell’uso di assistenza acuta, ma non un miglioramento statisticamente significativo della qualità di vita. Molti dati provenivano dallo scompenso cardiaco e non possono essere trasferiti automaticamente a demenza, BPCO, insufficienza renale o malattie neurologiche.

Approccio multidimensionale

Quali bisogni affrontano le cure palliative.

Il percorso clinico

Dalla valutazione al piano di cura.

1. 01

   Valutare i bisogni

   Ricostruire storia clinica, sintomi, autonomia, stato cognitivo, deglutizione, terapie, preferenze e risorse familiari.

2. 02

   Ricercare ciò che può essere corretto

   Individuare cause reversibili e concordare con l’équipe quali accertamenti o trattamenti siano proporzionati agli obiettivi della persona.

3. 03

   Condividere gli obiettivi

   Chiarire che cosa conta per la persona, quali risultati sono realistici e quale carico assistenziale è sostenibile.

4. 04

   Preparare il piano

   Quando indicato, definire o aggiornare terapia di fondo, farmaci al bisogno, vie di somministrazione, controlli e comportamento nelle crisi.

5. 05

   Rivalutare

   Il piano cambia con la risposta ai trattamenti, il decorso della malattia, le preferenze e la capacità del caregiver.

Nell’evoluzione di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, laLegge 219/2017 consente di realizzare una pianificazione condivisa delle cure tra paziente e medico. La persona può esprimere desideri e preferenze; il medico informa sulle possibilità cliniche e documenta il percorso. I familiari vengono coinvolti e informati con il consenso del paziente.

Luoghi di cura

Domicilio, ambulatorio, ospedale e hospice.

Sono nodi diversi della stessa rete. La scelta considera bisogni clinici, stabilità del quadro, preferenze della persona, sostegno disponibile e possibilità organizzative del servizio territoriale. Non esiste un luogo sempre migliore per tutti.

Il diritto e la rete pubblica

Come si accede alle cure palliative nel Servizio sanitario.

In Italia laLegge 38/2010 tutela il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e collega l’assistenza a dignità, autonomia, qualità della vita, appropriatezza e sostegno della famiglia. La rete comprende professionisti e strutture ospedaliere e territoriali, assistenza domiciliare e hospice.

I LEA descrivono le cure palliative domiciliari di base e specialistiche, con valutazione multidimensionale, presa in carico del paziente e della famiglia e progetto assistenziale individuale. Un articolo distinto disciplina l’assistenza residenziale in hospice.

Le modalità di segnalazione e accesso sono definite dalla Regione e dalla ASL competente. Il medico di medicina generale, il reparto o lo specialista possono indicare il percorso locale; la rete valuta bisogni, complessità e setting. Il consulto privato non coincide con l’attivazione della rete pubblica UCP, ADI o hospice: può integrare il quadro clinico e preparare un piano, ma non sostituisce le procedure della ASL.

Le Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCP-Dom) costituiscono il nodo specialistico dedicato alle cure palliative a domicilio e non coincidono con la generica assistenza domiciliare integrata (ADI). Il DM 77/2022 colloca la rete locale di cure palliative fra i servizi territoriali e ribadisce l’integrazione precoce con le cure attive. La Legge 197/2022 ha inoltre previsto piani regionali annuali di potenziamento, con l’obiettivo programmatorio di raggiungere entro il 2028 il 90% della popolazione interessata: non è un dato di copertura già raggiunta.