Cure palliative e hospice: qual è la differenza e come scegliere tra casa e struttura
Le cure palliative sono un percorso di cura; l’hospice è una struttura. Come scegliere tra casa e hospice, come si accede e quando si può tornare a casa.
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Guida per pazienti e caregiver · Luoghi e intensità dell’assistenza
L’hospice non è l’alternativa alle cure palliative: è uno dei luoghi in cui si realizzano
Le cure palliative sono un approccio clinico e assistenziale. Possono accompagnare una malattia grave anche mentre proseguono cure oncologiche o specialistiche e possono essere offerte in ambulatorio, in ospedale, a domicilio o in hospice. L’hospice è invece una struttura residenziale specialistica della rete di cure palliative, destinata in Italia alla fase terminale di malattie progressive e avanzate, quando la valutazione condivisa indica che un setting residenziale è appropriato per bisogni, preferenze e condizioni assistenziali.
La domanda corretta non è quindi «cure palliative oppure hospice?», ma «di quali cure ha bisogno oggi questa persona e in quale luogo possono essere offerte con maggiore sicurezza, continuità e rispetto delle sue preferenze?».
Un approccio e un setting
La differenza fondamentale: le cure palliative sono un percorso, l’hospice è un luogo di cura
Usare i due termini come sinonimi crea un equivoco importante. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le cure palliative prevengono e alleviano la sofferenza attraverso l’identificazione precoce e il trattamento dei problemi fisici, psicologici, sociali e spirituali associati a una malattia che minaccia la vita. Coinvolgono la persona e la famiglia e non si limitano al controllo del dolore.1
L’hospice non definisce una diversa filosofia. È la forma residenziale dell’assistenza palliativa: la persona viene accolta in una struttura dedicata, la cui organizzazione assicura assistenza medica e infermieristica e la presenza degli operatori tecnici sette giorni su sette, sulle 24 ore. La Legge 38/2010 definisce infatti l’assistenza residenziale come l’insieme degli interventi palliativi erogati senza interruzione da un’équipe multidisciplinare in una struttura denominata hospice.4
Cure palliative
- sono un approccio basato sui bisogni della persona e della famiglia;
- curano dolore, dispnea, nausea, delirium e altri sintomi, ma anche problemi decisionali, psicologici, sociali e spirituali;
- possono affiancare trattamenti rivolti alla malattia;
- si svolgono in più luoghi e cambiano intensità nel tempo.
Hospice
- è un centro residenziale specialistico della rete di cure palliative;
- accoglie persone con malattia progressiva e avanzata nella fase terminale;
- garantisce assistenza professionale in struttura sette giorni su sette e 24 ore su 24;
- può sostenere la famiglia senza affidarle la sorveglianza continua richiesta a casa.
Le differenze nella pratica
Cure palliative e hospice: confronto punto per punto
| Aspetto | Cure palliative | Hospice |
|---|---|---|
| Che cosa sono | Un approccio clinico-assistenziale e, quando necessario, un intervento specialistico. | Un setting residenziale specialistico della rete di cure palliative. |
| Quando possono servire | Quando emergono sofferenza, sintomi, decisioni complesse o bisogni della famiglia; nel modello clinico moderno anche precocemente. | Nella fase terminale di una malattia progressiva e avanzata, dopo una valutazione clinica e assistenziale. |
| Dove si svolgono | Ambulatorio, ospedale, domicilio, strutture sociosanitarie e hospice. | In una struttura dedicata, anche quando fisicamente collocata dentro un complesso ospedaliero. |
| Terapie della malattia | Possono proseguire insieme alle cure palliative se coerenti con obiettivi e beneficio atteso. | Ogni trattamento viene rivalutato. La compatibilità di terapie oncologiche o di altra natura dipende dal caso e dal percorso locale, non da una regola identica per tutti. |
| Presenza professionale | Dipende dal setting. A domicilio vi sono accessi e, nel livello specialistico previsto dai LEA, pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore. | L’organizzazione assicura assistenza medica e infermieristica e la presenza di operatori tecnici sette giorni su sette, sulle 24 ore. |
| Ruolo del caregiver | A casa è parte del piano, ma capacità, volontà e limiti devono essere valutati e sostenuti. | Resta una presenza affettiva e decisionale, senza dover sostituire l’assistenza professionale continuativa. |
| Durata | Non ha una durata fissa: intensità e setting seguono l’evoluzione dei bisogni. | Non esiste nei LEA un unico numero di giorni valido per tutti. Permanenza e rivalutazioni seguono criteri clinici e organizzativi locali. |
| Possibilità di cambiare setting | Il piano può passare da ambulatorio a domicilio, ospedale o hospice e viceversa, quando condizioni e servizi lo consentono. | Il rientro a casa può essere valutato se è desiderato, clinicamente appropriato e concretamente sostenibile. |
Questa tabella non è una graduatoria. Il domicilio non rappresenta una cura «migliore» e l’hospice non rappresenta una rinuncia. Sono risposte diverse a bisogni che possono cambiare anche rapidamente.
Non soltanto fine vita
Le cure palliative possono iniziare prima dell’hospice
Il bisogno palliativo non coincide con una prognosi di pochi giorni. Può emergere durante chemioterapia, immunoterapia, radioterapia, trattamenti cardiologici, pneumologici, neurologici o nefrologici. A volte il primo compito è controllare un sintomo; altre volte è chiarire gli obiettivi, semplificare la terapia, sostenere il caregiver o preparare un piano per crisi prevedibili.
L’OMS indica che le cure palliative sono più efficaci quando vengono considerate precocemente. In oncologia, l’aggiornamento ASCO del 2024 raccomanda l’invio delle persone con tumori solidi avanzati o neoplasie ematologiche a équipe palliative interdisciplinari fin dalle fasi iniziali del percorso, insieme ai trattamenti oncologici attivi; sottolinea in particolare sintomi non controllati e problemi di qualità di vita.12 Anche le raccomandazioni europee EAPC distinguono livelli, servizi e luoghi di erogazione, evitando di ridurre le cure palliative al solo momento della morte.3
Perché le famiglie ricevono messaggi diversi?
Il modello clinico internazionale parla di integrazione precoce in base ai bisogni. Le norme italiane che regolano l’accesso a specifici servizi del SSN usano invece criteri riferiti alla malattia avanzata; per l’hospice, l’articolo 31 dei LEA richiama espressamente la fase terminale. Una persona può quindi beneficiare di un approccio o di una consulenza palliativa prima di possedere i criteri per il ricovero in hospice. Bisogno clinico e accesso a uno specifico setting non sono la stessa domanda.
Per approfondire questo passaggio è utile leggere anche la guida su cure palliative, chemioterapia e immunoterapia. L’avvio di cure palliative non comunica che «non c’è più nulla da fare»: comunica che il controllo della sofferenza, la qualità del tempo e le decisioni della persona meritano una competenza dedicata.
Assistenza residenziale specialistica
Che cosa accade realmente in hospice
L’hospice è parte dell’assistenza territoriale anche quando si trova dentro una struttura ospedaliera. I LEA prevedono un complesso integrato di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e psicologiche, accertamenti diagnostici, assistenza farmaceutica, prestazioni sociali e tutelari, supporto spirituale e sostegno alla famiglia. Prevedono inoltre che l’organizzazione assicuri assistenza medica e infermieristica e la presenza di operatori tecnici sette giorni su sette, sulle 24 ore.6
All’ingresso l’équipe ricostruisce sintomi, terapia effettivamente assunta, capacità di deglutire, autonomia, stato cognitivo, desideri della persona, bisogni della famiglia e problemi prevedibili. Il piano può comprendere titolazione degli analgesici, trattamento di dispnea, nausea, secrezioni, agitazione o delirium, revisione dei farmaci non più utili, assistenza infermieristica, sostegno psicologico e comunicazione sulle scelte future.
L’obiettivo è proporzionare la cura. Non significa fare meno in modo automatico; significa usare ciò che offre un beneficio realistico e rinunciare a interventi il cui peso supera il vantaggio atteso. La persona resta un paziente da curare, non soltanto da sorvegliare.
Hospice non significa sedazione automatica
La sedazione palliativa è un intervento distinto. Può essere presa in considerazione soltanto davanti a una sofferenza intollerabile dovuta a un sintomo realmente refrattario, dopo valutazione clinica e con una riduzione della coscienza proporzionata al sollievo necessario. Non è una routine del ricovero e non coincide con l’uso ordinario di analgesici o ansiolitici.8
Tre funzioni diverse
Hospice, RSA e ospedale non sono sinonimi
La parola «struttura» non basta a descrivere il tipo di assistenza. Hospice, RSA e ospedale rispondono a bisogni diversi; per questo non vanno scelti soltanto in base alla disponibilità di un letto.
Hospice
È il setting residenziale specialistico della rete di cure palliative per la fase terminale di una malattia progressiva e avanzata. Il centro garantisce assistenza medica, infermieristica e di operatori tecnici sulle 24 ore e un piano centrato su sintomi, proporzionalità delle cure e sostegno alla famiglia.6
RSA
È rivolta a persone non autosufficienti che necessitano di cura, recupero o mantenimento funzionale e, in alcuni percorsi, di lungoassistenza. Un ospite può avere bisogni palliativi e ricevere il supporto della rete, ma una RSA non è per definizione un hospice né offre automaticamente lo stesso livello specialistico.7
Ospedale
È appropriato quando un problema acuto richiede diagnosi, monitoraggio o trattamento non disponibile negli altri setting. Una consulenza palliativa può avvenire anche in ospedale; l’hospice resta però assistenza territoriale anche quando è fisicamente collocato in un complesso ospedaliero.
Il nome commerciale della struttura non è sufficiente. Prima di un trasferimento conviene chiedere quali professionisti sono presenti, con quali orari, chi gestisce le urgenze, se opera un’équipe palliativa e come viene garantita la continuità con i servizi già attivi.
La scelta del luogo di cura
Quando il domicilio è sostenibile e quando l’hospice può essere più appropriato
La scelta non dipende soltanto dalla diagnosi o dal desiderio astratto di restare a casa. Richiede di valutare insieme stabilità clinica, intensità dei sintomi, risorse disponibili, volontà della persona e sostenibilità per chi assiste. Una preferenza è davvero rispettata quando vengono create le condizioni per renderla praticabile.
Il domicilio può funzionare quando
- la persona desidera restare a casa e l’ambiente è compatibile con l’assistenza;
- i sintomi sono controllati o gestibili con un piano chiaro e rivalutazioni accessibili;
- farmaci, vie alternative, presidi e numeri da contattare sono disponibili prima della crisi;
- il caregiver ha compreso i compiti, li accetta e può sostenerli senza essere lasciato solo;
- MMG, infermieri, UCP e altri servizi conoscono responsabilità e modalità di risposta.
L’hospice va considerato quando
- dolore, dispnea, delirium o altri sintomi richiedono osservazione e adattamenti frequenti;
- la terapia non è praticabile o sicura a casa;
- serve assistenza professionale continuativa in presenza;
- il caregiver non è disponibile, non se la sente o ha raggiunto un limite non più compensabile;
- la persona preferisce la struttura o il domicilio non consente una cura dignitosa e sicura.
Il caregiver non è un requisito da dare per scontato. Deve essere informato, formato e ascoltato. La frase «non ce la faccio più» è un dato clinico-assistenziale: può richiedere più supporto, un piano diverso o un cambio di setting. Come discusso nell’approfondimento sul collasso del caregiver, chiedere a una famiglia di mantenere a ogni costo il domicilio può trasformare una preferenza in un rischio.
Anche l’ospedale può essere necessario per un problema acuto che richiede diagnosi o trattamento non disponibili negli altri setting. Un accesso appropriato non rappresenta il fallimento delle cure palliative. Il problema nasce quando l’ospedale diventa l’unica risposta perché non è stato preparato un piano per le crisi.
Un equivoco frequente
Entrare in hospice significa sospendere tutte le terapie?
No. Significa rivalutarle una per una. Una terapia è appropriata se contribuisce a un obiettivo realistico per quella persona: sollievo, funzione, comunicazione, tempo significativo o trattamento di una causa reversibile. Può diventare sproporzionata se richiede trasferimenti, esami o effetti avversi gravosi senza una ragionevole possibilità di beneficio.
L’articolo 31 dei LEA include fra le prestazioni dell’hospice accertamenti diagnostici, assistenza farmaceutica e fornitura di preparati per nutrizione artificiale.6 Questo non rende ogni intervento obbligatorio, ma mostra che l’hospice non è definito dall’assenza di cure. Altri interventi — per esempio antibiotici, trasfusioni, idratazione o drenaggi — possono essere presi in esame nel singolo caso, ma non sono necessariamente indicati né disponibili in ogni centro: beneficio atteso, carico, preferenze, fattibilità e protocolli della struttura devono essere verificati.
Per chemioterapia, immunoterapia o altri trattamenti specifici bisogna distinguere due piani. Le cure palliative possono certamente accompagnarli. La loro prosecuzione durante un ricovero hospice va invece discussa con oncologo ed équipe della rete, perché criteri di ammissione e organizzazione non sono uniformi. Non è corretto promettere che ogni terapia potrà continuare; non è corretto neppure presentare l’hospice come una sospensione automatica di ogni trattamento.
Una scelta rivedibile
Dall’hospice si può tornare a domicilio?
Può essere possibile, ma non è un esito garantito. Quando la situazione si stabilizza, la persona desidera tornare a casa e la rete domiciliare può garantire continuità, l’équipe può valutare una dimissione programmata. Servono prescrizioni, farmaci, presidi, contatti e responsabilità già definiti; evoluzione clinica, disponibilità dei servizi e condizioni del domicilio possono rendere il trasferimento non appropriato o non realizzabile.
Bisogni e volontà
Sintomi, capacità decisionale, preferenze della persona e limiti della famiglia vengono discussi senza dare per scontato il luogo finale.
Un piano praticabile
Farmaci ordinari e al bisogno, vie di somministrazione, presidi, referenti e gestione delle crisi devono essere disponibili prima del trasferimento.
Il setting nel tempo
Casa, hospice e ospedale non sono necessariamente decisioni definitive. Il luogo va rivalutato se cambiano bisogni, sicurezza o preferenze e modificato quando la rete può farlo in modo appropriato.
Per le famiglie che desiderano il domicilio è disponibile una guida specifica su come preparare un piano per restare a casa. Il valore del domicilio dipende dalla qualità della rete che lo rende possibile, non dal sacrificio senza limiti di chi assiste.
Diritti e percorso
Come si accede alle cure palliative domiciliari e all’hospice attraverso il SSN
La Legge 38/2010 tutela il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e pone al centro dignità, autonomia, qualità della vita e sostegno della famiglia.4 I LEA distinguono cure palliative domiciliari di base e specialistiche. Il livello di base è coordinato dal medico di medicina generale; quello specialistico è affidato a équipe dedicate per bisogni complessi e prevede, in relazione alla complessità, continuità e pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore.5
L’attivazione pratica può partire dal medico di medicina generale, dall’équipe ospedaliera o oncologica, dal distretto o dall’Unità di cure palliative. Segue una valutazione multidimensionale che non considera soltanto prognosi e diagnosi, ma anche sintomi, autonomia, bisogni psicologici e sociali, domicilio e rete familiare. Modulistica, interlocutori e tempi dipendono dalla Regione e dalla ASL: per questo è prudente chiedere al servizio locale quale percorso sia effettivamente attivo.
Le prestazioni degli hospice inseriti nella rete pubblica o accreditata sono a totale carico del SSN, come stabilito dall’articolo 31 dei LEA.6 Una valutazione privata può aiutare a chiarire sintomi, terapia e setting appropriato, ma non assegna un posto letto e non sostituisce la procedura di ammissione della rete pubblica.
Informazioni utili per chiedere una valutazione
- diagnosi, andamento recente e trattamenti ancora in corso;
- sintomi principali e crisi avvenute negli ultimi giorni;
- farmaci realmente assunti, compresi quelli al bisogno;
- capacità di mangiare, bere, deglutire e assumere compresse;
- autonomia, stato cognitivo, ossigeno, cateteri e altri presidi;
- servizi già attivi e professionisti che seguono la persona;
- chi è presente a casa, che cosa può fare e che cosa non può sostenere;
- preferenze espresse dalla persona sul luogo e sugli obiettivi di cura.
Una crisi acuta richiede il canale previsto dal piano o i soccorsi
Dispnea grave comparsa improvvisamente, emorragia importante, crisi convulsiva prolungata, perdita improvvisa di coscienza o un altro evento potenzialmente urgente richiedono di seguire subito il piano lasciato dall’équipe o di contattare il 112/118. WhatsApp e i moduli del sito non sono servizi di emergenza e non vengono monitorati in tempo reale.
Valutazione domiciliare in Campania
Non è chiaro se il domicilio sia ancora sostenibile?
Se la persona si trova in Campania e non è presente un’emergenza, una valutazione palliativistica può rivedere sintomi, terapia, deglutizione, autonomia, risorse della famiglia e piano per le crisi. Può inoltre chiarire quali elementi discutere con MMG e rete territoriale per scegliere fra domicilio, hospice o ospedale.
Il contatto non conferma l’indicazione all’hospice e non sostituisce la valutazione della rete del SSN.
Approfondimenti collegati
Dal concetto generale al piano concreto
Per comprendere il percorso nel suo insieme può leggere che cosa sono le cure palliative, come lavora un medico palliativista a domicilio, quali elementi rendono possibile la continuità dell’assistenza domiciliare e come riconoscere i cambiamenti possibili nel fine vita.
Dubbi frequenti
Domande su cure palliative, domicilio e hospice
Cure palliative e hospice sono la stessa cosa?
No. Le cure palliative sono un approccio clinico e assistenziale rivolto alla persona e alla famiglia; l’hospice è uno dei luoghi nei quali vengono erogate, con assistenza residenziale specialistica continuativa.
Qual è la differenza tra hospice e RSA?
L’hospice è un centro specialistico della rete di cure palliative per persone nella fase terminale di una malattia progressiva e avanzata. La RSA accoglie invece persone non autosufficienti con bisogni di cura, recupero o mantenimento funzionale e lungoassistenza. Una persona in RSA può avere bisogno di cure palliative, ma la RSA non diventa per questo un hospice.
Per ricevere cure palliative bisogna sospendere chemioterapia o immunoterapia?
No. Le cure palliative possono affiancare precocemente le terapie oncologiche attive. L’eventuale compatibilità di uno specifico trattamento con un ricovero in hospice va invece valutata nel singolo percorso, considerando obiettivi, beneficio atteso, carico del trattamento e regole della rete locale.
L’hospice è riservato soltanto agli ultimissimi giorni?
No. I LEA lo destinano alle persone nella fase terminale di una malattia progressiva e avanzata, ma non fissano per tutti un identico numero di giorni. L’accesso dipende dalla valutazione clinica e assistenziale e dai criteri applicati dalla rete regionale o locale.
Dopo un ricovero in hospice si può tornare a casa?
Può essere possibile quando i sintomi si sono stabilizzati, la persona lo desidera e può essere organizzata un’assistenza domiciliare sicura. Il rientro non è automatico: dipende dall’evoluzione clinica, dalla valutazione dell’équipe e dalla possibilità concreta della rete di proseguire la cura.
In hospice si interrompono tutti i farmaci e le terapie?
No. Ogni trattamento viene rivalutato in base all’utilità concreta per comfort, funzione e obiettivi della persona. Non si sospende tutto per definizione e non si prosegue tutto per inerzia; le decisioni dipendono dal beneficio atteso e dal carico della cura.
In hospice viene praticata automaticamente la sedazione palliativa?
No. La sedazione palliativa non è una conseguenza automatica del ricovero. È un intervento clinico distinto, riservato a una sofferenza intollerabile dovuta a sintomi realmente refrattari, con indicazione, proporzionalità, consenso e monitoraggio.
L’hospice è gratuito?
Le prestazioni dei centri di cure palliative-hospice inseriti nella rete pubblica o accreditata sono a totale carico del Servizio sanitario nazionale. Tempi, modulistica e modalità di accesso dipendono dall’organizzazione regionale e locale.
Chi decide tra domicilio e hospice?
La scelta nasce da una valutazione multidimensionale e condivisa. Contano la volontà della persona, la complessità dei sintomi, la sicurezza del domicilio, l’assistenza realmente disponibile e la capacità e volontà del caregiver. Per l’ammissione in hospice contano anche i criteri della rete locale e la disponibilità del servizio; il setting va rivalutato quando la situazione cambia.
Le cure palliative sono soltanto per i pazienti oncologici?
No. Possono essere necessarie anche nelle insufficienze avanzate di cuore, polmoni, reni o fegato, nelle malattie neurologiche, nella demenza e in altre patologie croniche evolutive, sulla base dei bisogni e non della sola diagnosi.
Fonti principali
Le fonti internazionali descrivono il modello clinico delle cure palliative. Le norme italiane definiscono diritti, livelli assistenziali e caratteristiche dei servizi del SSN. I criteri operativi di accesso devono essere verificati nella rete regionale o locale.
- World Health Organization. Palliative care. Fact sheet. Aggiornamento 5 agosto 2020.
- Sanders JJ, Temin S, Ghoshal A, et al. Palliative Care for Patients With Cancer: ASCO Guideline Update. J Clin Oncol. 2024;42(19):2336-2357. doi: 10.1200/JCO.24.00542.
- Payne S, Harding A, Williams T, Ling J, Ostgathe C. Revised recommendations on standards and norms for palliative care in Europe from the EAPC. Palliat Med. 2022;36(4):680-697. doi: 10.1177/02692163221074547.
- Legge 15 marzo 2010, n. 38, articolo 1, e articolo 2. Accesso alle cure palliative, definizioni e continuità della rete.
- DPCM 12 gennaio 2017, articolo 23: Cure palliative domiciliari. Livelli essenziali di assistenza.
- DPCM 12 gennaio 2017, articolo 31: Assistenza sociosanitaria residenziale alle persone nella fase terminale della vita. Livelli essenziali di assistenza.
- DPCM 12 gennaio 2017, articolo 30: Assistenza sociosanitaria residenziale e semiresidenziale alle persone non autosufficienti. Livelli essenziali di assistenza.
- SIAARTI, SICP. Linea guida sulla sedazione palliativa nell’adulto. Versione 1.1, Sistema Nazionale Linee Guida, 2023.
- Ministero della Salute. Le cure palliative in Hospice.
Queste informazioni non sostituiscono una valutazione medica. In caso di grave emergenza improvvisa e in assenza di un diverso piano palliativo condiviso, contatti il servizio di emergenza.