Capacità decisionale nel tumore avanzato: chi decide le cure e quale ruolo ha la famiglia
Capacità decisionale, lucidità apparente e diagnosi non coincidono. La guida spiega come sostenere e valutare una scelta, quale ruolo ha la famiglia e quando contano DAT, fiduciario o rappresentanza legale.
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Aggiornamento del 6 settembre 2026 · capacità decisionale, disponibilità al colloquio e ruolo della famiglia
Se il paziente comprende la scelta, decide lui: la famiglia non lo sostituisce automaticamente
Un adulto che comprende le informazioni essenziali, riconosce come lo riguardano, confronta le alternative secondo i propri valori e comunica una scelta partecipa e decide in prima persona, anche quando i familiari non sono d’accordo. Una diagnosi di tumore avanzato, demenza o depressione, una risposta insolita o una semplice firma non stabiliscono da sole la capacità decisionale.
Se la capacità manca o è dubbia, non si passa subito alla domanda «quale parente decide?». Prima si chiariscono la decisione concreta, le cause eventualmente reversibili, gli aiuti alla comunicazione e le volontà già espresse. Poi si verificano DAT, pianificazione condivisa delle cure, fiduciario, tutore o amministratore di sostegno con specifici poteri sanitari. Coniuge, figli e caregiver sono interlocutori fondamentali, ma la parentela non attribuisce automaticamente un potere di consenso.1
Una capacità concreta, non un’etichetta sulla persona
Che cos’è la capacità decisionale
La capacità decisionale descrive la possibilità di partecipare validamente a una determinata scelta sanitaria in quel momento. Non è una qualità che una persona possiede o perde una volta per tutte. Decidere se assumere un antibiotico orale, affrontare un ricovero, iniziare una terapia oncologica o accettare una procedura invasiva richiede quantità e complessità di informazioni differenti.
È utile distinguere tre piani spesso confusi:
| Concetto | Che cosa indica | Che cosa non dimostra da solo |
|---|---|---|
| Capacità decisionale clinica | Abilità necessarie per comprendere e scegliere rispetto a uno specifico trattamento. | Non è una dichiarazione generale sulla persona né una sentenza giuridica. |
| Capacità di agire e rappresentanza | Condizione e poteri regolati dalla legge, anche attraverso tutore o amministratore di sostegno. | La presenza di un amministratore non trasferisce automaticamente ogni decisione sanitaria. |
| Lucidità apparente | Impressione ricavata da orientamento, conversazione e comportamento. | Parlare bene non prova comprensione; essere lenti, afasici o molto stanchi non prova incapacità. |
La Legge 219/2017 pone al centro il consenso libero e informato della persona e stabilisce che i familiari partecipano alla relazione di cura se il paziente lo desidera. Il tempo della comunicazione è tempo di cura: informare significa adattare linguaggio, quantità di informazioni e modalità di comunicazione, non limitarsi a consegnare un modulo.1
Un modello clinico per osservare il processo
Le quattro abilità: comprendere, riconoscere, ragionare e comunicare
Il modello che ha dato origine al MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) osserva quattro abilità. È un riferimento clinico ampiamente utilizzato, non un test giuridico previsto dalla legge italiana e non un esame con un punteggio universale di promozione o bocciatura.5
1. Comprendere
Riferire con parole proprie diagnosi o problema, opzioni, benefici, rischi e conseguenze del non intervenire. Ripetere una frase a memoria non basta.
2. Riconoscere per sé
Collegare le informazioni alla propria situazione: «Questo problema riguarda me e questa scelta può avere queste conseguenze per la mia vita».
3. Ragionare
Confrontare le alternative e spiegare perché un beneficio o un rischio pesa di più alla luce dei propri obiettivi. Non è necessario ragionare come il medico.
4. Esprimere una scelta
Comunicare una preferenza sufficientemente stabile con voce, scrittura, gesti o ausili. L’impossibilità di parlare non equivale a non poter scegliere.
Il risultato non dipende da una singola risposta. Il professionista considera la complessità e le conseguenze della decisione, la qualità dell’informazione fornita, eventuali pressioni e la coerenza del processo con i valori della persona. Test cognitivi come MMSE o MoCA possono descrivere alcune funzioni, ma non sostituiscono la valutazione di una scelta concreta.
La prima domanda non è «è capace?», ma «che cosa lo aiuterebbe?»
Prima di concludere che la capacità manca, bisogna sostenere la decisione
Un colloquio svolto di fretta, durante dolore, dispnea, stanchezza o dopo una notte insonne può sottostimare ciò che il paziente riesce a comprendere. La comunicazione va adattata prima di trarre conclusioni.
- presentare una scelta alla volta, con parole brevi e non tecniche;
- spiegare benefici, rischi, alternative e conseguenze del rifiuto in modo equilibrato;
- chiedere al paziente di spiegare con parole proprie ciò che ha capito, senza trasformare il teach-back in un interrogatorio;
- usare occhiali, apparecchi acustici, interprete, tavole alfabetiche o sistemi di comunicazione quando necessari;
- ridurre dolore, fame d’aria, rumore, stanchezza e interferenze dei familiari;
- offrire tempo, materiale scritto semplice e un secondo colloquio se la situazione lo consente;
- chiedere chi il paziente desidera accanto e verificare che non vi siano coercizione o pressioni.
L’aggiornamento ASCO 2026 sulla comunicazione in oncologia, basato su 73 pubblicazioni e consenso formale, dedica attenzione alla selezione dei trattamenti, agli obiettivi di cura e al coinvolgimento della rete scelta dal paziente. Il messaggio pratico è che una decisione informata richiede comunicazione strutturata e sostegno, non una firma isolata.3
Una variazione improvvisa va trattata come un problema clinico
Delirium, demenza, farmaci e capacità fluttuante
Nel delirium del paziente oncologico attenzione, pensiero e vigilanza cambiano in ore o giorni e possono fluttuare. Infezioni, ipossia, disidratazione, alterazioni di sodio o calcio, insufficienza renale o epatica, ritenzione urinaria, stipsi, dolore e farmaci sono fra le possibili cause. Una persona può comprendere al mattino e non riuscirci la sera: se la scelta è rinviabile, si cerca una finestra migliore e si rivaluta dopo gli interventi proporzionati.
La demenza segue un decorso più persistente, ma non elimina automaticamente ogni capacità. Anche una persona con deterioramento cognitivo può esprimere preferenze, comprendere una scelta semplice o partecipare con aiuto. Il peggioramento improvviso nella demenza deve far pensare anche a un delirium sovrapposto. Nel caso quotidiano dell’assunzione della terapia, la guida su rifiuto dei farmaci, consenso e deglutizione chiarisce perché il caregiver non dovrebbe forzare, triturare o nascondere medicinali di propria iniziativa.
| Situazione | Che cosa può interferire | Passo utile |
|---|---|---|
| Delirium | Attenzione e vigilanza fluttuanti, pensiero disorganizzato. | Cercare cause, proteggere la sicurezza, scegliere il momento migliore e rivalutare. |
| Demenza | Memoria, linguaggio, comprensione o funzioni esecutive. | Semplificare senza infantilizzare e valutare la singola decisione. |
| Farmaci e insufficienza d’organo | Sedazione, accumulo, interazioni o tossicità. | Riconciliare la terapia e rivedere dosi e funzione renale o epatica; non sospendere da soli. |
| Ansia, depressione e distress | Conflitto, paura, difficoltà a elaborare le informazioni. | Dare tempo e sostegno; la diagnosi non prova automaticamente incapacità. |
| Afasia o deficit sensoriale | La scelta non riesce a essere comunicata con i canali abituali. | Usare ausili e competenze logopediche o interpretative prima di concludere che manca capacità. |
Uno studio pubblicato il 25 agosto 2026 ha valutato 56 pazienti tedeschi con tumore polmonare, esofageo o epatico avanzato prima di una scelta terapeutica. Sono emerse difficoltà soprattutto nella comprensione e nel ragionamento; 15 dei 45 pazienti che hanno completato la scala sul conflitto decisionale, pari al 33,3%, presentavano conflitto. Questo dato non significa che un paziente su tre fosse incapace. Il campione è piccolo, riguarda tre neoplasie e non consente di generalizzare alla popolazione italiana. Suggerisce però che alcuni pazienti hanno bisogno di più tempo, sostegno e verifica della comprensione.4
Valutare il modo in cui si decide, non premiare l’accordo
Rifiutare una cura o scegliere diversamente dal medico non prova incapacità
Una scelta può sembrare rischiosa alla famiglia e restare valida. Se il paziente comprende conseguenze e alternative, le applica alla propria situazione, spiega il peso attribuito a qualità di vita, tempo, effetti avversi o luogo di cura ed esprime una scelta libera, il fatto che rifiuti un ricovero o una terapia raccomandata non basta a dichiararlo incapace.
Il medico deve assicurarsi che l’informazione sia comprensibile, prospettare conseguenze e alternative e offrire sostegno. La Legge 219 riconosce alla persona capace il diritto di rifiutare o revocare anche un trattamento necessario alla sopravvivenza; nello stesso tempo, il paziente non può esigere trattamenti contrari alla legge, alla deontologia o alle buone pratiche.1
La famiglia porta conoscenza, continuità e sostegno
Che cosa può fare la famiglia e che cosa non può fare
La famiglia conosce abitudini, valori, paure e frasi espresse negli anni. Può descrivere il funzionamento abituale, segnalare un cambiamento acuto, aiutare la comunicazione e ricostruire che cosa sarebbe coerente con la persona. Questo contributo è clinicamente prezioso.
Può
- chiedere che il medico parli prima direttamente al paziente;
- riferire quando confusione o sonnolenza sono iniziate;
- portare DAT, pianificazione e decreto dell’amministratore di sostegno;
- descrivere valori e preferenze documentate o ripetute nel tempo;
- aiutare il paziente se è lui a desiderarlo.
Non può automaticamente
- escludere il paziente capace dal colloquio;
- consentire o rifiutare soltanto perché è coniuge, figlio o caregiver;
- trasformare una riunione in un voto di maggioranza;
- chiedere un trattamento clinicamente inappropriato;
- sostituire le volontà della persona con la propria idea di qualità di vita.
La Legge 219 prevede che la persona capace possa indicare familiari o una persona di fiducia incaricati di ricevere informazioni e, se lo desidera, di esprimere il consenso in sua vece; l’indicazione va documentata. È diverso dal presumere che il parente più vicino sia sempre il rappresentante.
Figure diverse, poteri diversi
DAT, fiduciario, tutore e amministratore di sostegno: chi può rappresentare la persona
| Figura o documento | Come nasce | Ruolo nelle decisioni sanitarie |
|---|---|---|
| DAT | Sono redatte da un maggiorenne capace in previsione di una futura incapacità. | Esprimono volontà su accertamenti e trattamenti; mantengono efficacia anche se manca il fiduciario, nei limiti dell’articolo 4. |
| Fiduciario | È indicato nelle DAT, con accettazione dell’incarico, oppure nella pianificazione condivisa secondo la relativa disciplina. | Rappresenta la persona nelle relazioni sanitarie nei termini previsti; non sostituisce le volontà affidategli con preferenze proprie. |
| Pianificazione condivisa | È costruita fra medico e paziente in presenza di una patologia cronica e invalidante oppure a inarrestabile evoluzione con prognosi infausta. | Vincola medico ed équipe se il paziente non può esprimere il consenso o è incapace; può essere aggiornata con l’evoluzione clinica. |
| Tutore | È nominato nell’ambito dell’interdizione. | Esprime o rifiuta il consenso, sentendo la persona ove possibile e tutelandone salute, vita e dignità. |
| Amministratore di sostegno | È nominato dal giudice tutelare con un decreto che definisce oggetto e poteri. | Può assistere o rappresentare in ambito sanitario solo se e nei limiti in cui il decreto lo prevede, tenendo conto della volontà e delle capacità residue. |
| Curatore dell’inabilitato | È una figura legale distinta. | Non sostituisce automaticamente la persona inabilitata, che secondo l’articolo 3 esprime personalmente il consenso. |
Per l’amministratore di sostegno occorre leggere il decreto: la nomina non crea un potere sanitario generale. Il Ministero della Giustizia ricorda che il decreto indica gli atti che l’amministratore può compiere in nome del beneficiario e quelli per i quali deve assisterlo.6
Le decisioni su PEG, sondino e idratazione artificiale sono un esempio importante: la Legge 219 le considera trattamenti sanitari. La pianificazione condivisa aiuta a evitare che la prima discussione avvenga durante una crisi, quando il paziente potrebbe non riuscire più a esprimersi.
Proteggere senza cancellare le volontà conosciute
Incapacità temporanea e situazioni urgenti
Nell’emergenza o urgenza i sanitari assicurano le cure necessarie, rispettando la volontà del paziente quando condizioni e circostanze permettono di recepirla. Una situazione acuta non autorizza però a trasformare ogni decisione successiva in un automatismo: appena possibile si rivalutano capacità, documenti e rappresentanza.1
Per una scelta importante ma non urgente, senza DAT o un rappresentante con poteri adeguati, può rendersi necessario un percorso con il giudice tutelare e l’eventuale nomina o integrazione dei poteri di un amministratore di sostegno. Il percorso concreto dipende dal caso e dalla struttura: questa guida non sostituisce una valutazione medico-legale o legale.
Chiarire prima di contrapporre
Quando paziente, famiglia e medici non concordano
Molti conflitti nascono da domande diverse trattate come se fossero una sola: «il trattamento può essere tecnicamente eseguito?», «offre un beneficio realistico?», «la persona lo vorrebbe?» e «chi è autorizzato a esprimersi?» richiedono risposte separate.
- Definire la decisione: non «fare tutto», ma per esempio ricovero oggi, antibiotico, trasfusione, nuova linea oncologica, PEG o sedazione.
- Verificare capacità e comunicazione: rispetto a quella scelta, nel momento migliore possibile.
- Chiarire indicazione e proporzionalità: beneficio atteso, rischi, alternative e opzione di non intervenire.
- Ricostruire la voce della persona: volontà attuale, frasi precedenti coerenti, valori, DAT e pianificazione.
- Identificare i ruoli: chi informa, chi propone, chi decide e quali poteri sono documentati.
- Documentare esito e piano: compresi criteri di rivalutazione e gestione delle crisi.
Una riunione familiare non trasferisce alla maggioranza la responsabilità clinica. Quando un rappresentante autorizzato rifiuta cure che il medico considera appropriate e necessarie, la Legge 219 prevede il ricorso al giudice tutelare. Nei casi difficili possono essere utili direzione sanitaria, consulenza etica o medico-legale e supporto giuridico appropriato.
Approfondimento per i professionisti · evidenze del 4–5 settembre 2026
Paziente e famiglia possono essere pronti in momenti diversi
Il disaccordo non è una diagnosi di incapacità. E l’accordo non ne è la prova contraria. In una decisione difficile, la disponibilità a parlare del futuro non va confusa con la possibilità di comprendere una scelta attuale, né con la condivisione dell’opzione proposta dall’équipe. È questa la distinzione clinico-editoriale da cui partire, non l’obiettivo di ottenere una risposta identica da tutti i partecipanti.
Una famiglia può chiedere di proseguire ogni trattamento perché teme l’abbandono, mentre la persona malata desidera discuterne i limiti. Può accadere anche l’opposto: il paziente vuole mantenere aperte le opzioni, mentre chi lo assiste fatica a sostenere il carico quotidiano. Sono scenari illustrativi, non descrizioni di singoli casi né risultati dei lavori qui citati. Prima di chiamarli “conflitto”, occorre chiarire che cosa ciascuno ha compreso, teme e considera prioritario.
Tre piani clinici da distinguere
| Piano | Domanda clinica | Errore da evitare |
|---|---|---|
| Capacità decisionale | La persona comprende, riconosce le implicazioni per sé, ragiona ed esprime una scelta rispetto a questa decisione? | Usare il dissenso come prova di incapacità o la firma come prova sufficiente di comprensione. |
| Disponibilità al colloquio (readiness) | Di che cosa desidera parlare oggi, con quali informazioni e con chi accanto? | Interpretare l’esitazione come un rifiuto definitivo o la reticenza come deficit cognitivo. |
| Concordanza sulle cure | Le preferenze di paziente, familiari ed équipe coincidono su questa specifica opzione? | Considerare l’unanimità un requisito del consenso o l’obiettivo esclusivo del colloquio. |
Che cosa aggiungono i due studi, e che cosa non dimostrano
Lo studio trasversale thailandese di Sripaew e colleghi, pubblicato il 4 settembre 2026, ha coinvolto 279 diadi paziente-caregiver su 644 eleggibili (43,3%), con pazienti oncologici di età superiore a 60 anni. L’analisi multilevel a classi latenti ha identificato nel 72,2% il pattern Mixed perspectives, relativo a opinioni diverse sulla necessità dell’advance care planning. Non è una prevalenza di conflitto clinico, di incapacità o di disaccordo su una terapia concreta. Disegno trasversale, partecipazione parziale e contesto specifico limitano inferenze causali e trasferibilità all’Italia.9
La revisione integrativa di Sailian e colleghi, pubblicata il 5 settembre 2026, comprende 20 studi su contesti collettivisti; la ricerca bibliografica era aggiornata a giugno 2025. Descrive preferenze variabili di partecipazione, comunicazione e influenza familiare e propone un quadro relazionale delle decisioni. L’abstract consultato non documenta l’efficacia di un protocollo comunicativo e non consente di generalizzare quei contesti a tutte le famiglie italiane.10
Nota sulle fonti: per questo aggiornamento sono stati verificati abstract e metadati delle due versioni anticipate, accettate dopo revisione tra pari ma ancora soggette a modifiche editoriali. Non si attribuiscono agli autori dettagli non disponibili nel testo consultato.
Dall’evidenza descrittiva a una proposta per il colloquio
Gli abstract consultati non presentano un algoritmo validato per risolvere il dissenso. La proposta operativa seguente è una sintesi clinico-editoriale, da adattare al caso e al quadro italiano; non è un intervento validato dai due studi.
All’inizio del colloquio è utile rendere esplicito il suo scopo: comprendere obiettivi e preoccupazioni, non ottenere una firma per interrompere le cure. La discussione può convivere con chemioterapia, immunoterapia e cure palliative simultanee. Ogni eventuale modifica terapeutica resta una decisione distinta, con indicazione, alternative, benefici, rischi e consenso.
Tre domande possono orientare il confronto: «Che cosa ha compreso della situazione?», «Che cosa teme possa succedere se ne parliamo?», «Quale decisione sente necessario affrontare oggi?». La risposta non va usata come test di promozione: serve a riconoscere dove il colloquio si interrompe. Una divergenza sulle informazioni richiede chiarimenti; una divergenza sui valori non si risolve semplicemente aggiungendo dati.
Se necessario, si possono proporre momenti separati e poi un incontro congiunto, concordando con il paziente chi coinvolgere e che cosa condividere. L’ascolto del familiare non implica la comunicazione di informazioni riservate senza titolo. Quando viene chiesto «non gli dica nulla», va distinta la preoccupazione del parente dalla volontà informativa del paziente: la prima merita ascolto, ma non documenta la seconda.
Il caregiver non va ridotto a un ostacolo. Stanchezza, paura e risorse assistenziali modificano la fattibilità del piano: desiderare il domicilio non rende automaticamente possibile o dovuta un’assistenza familiare continuativa. La valutazione del rischio di collasso del caregiver riguarda sicurezza e sostenibilità, non il trasferimento del potere decisionale.
Autonomia relazionale non significa decisione a maggioranza
Riconoscere il ruolo delle relazioni significa sostenere la persona nel modo in cui desidera decidere, non imporle né l’isolamento né la delega alla famiglia. L’articolo 1 della Legge 219/2017 consente al paziente di scegliere il coinvolgimento dei familiari e anche di non ricevere informazioni o incaricare una persona di fiducia di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece, con documentazione. La preferenza personale non può essere desunta dalla sola richiesta dei parenti.1
L’advance care planning (ACP) indica un processo di esplorazione, discussione e revisione di obiettivi e preferenze future. Non coincide automaticamente con le DAT dell’articolo 4 o con la pianificazione condivisa delle cure dell’articolo 5, istituti italiani con requisiti e conseguenze specifici. Il consenso internazionale EAPC aiuta a definire il processo; la legge italiana ne distingue le forme giuridicamente disciplinate.11, 1
Rispettare i tempi, senza perdere la decisione che serve oggi
Quando la scelta può attendere, un secondo incontro con obiettivo e tempi definiti può essere più utile di una pressione a concludere. Quando non può attendere, la mancata disponibilità di uno dei partecipanti non sospende indefinitamente la responsabilità di cura: si chiariscono urgenza, capacità, volontà, indicazione e rappresentanza nei termini già descritti nella sezione sulle urgenze. Un cambiamento improvviso di attenzione o vigilanza richiede valutazione clinica, anche per delirium, non soltanto un nuovo tentativo di persuasione.
La documentazione dovrebbe distinguere ciò che il paziente ha compreso e scelto, le preoccupazioni dei familiari, quanto resta aperto, il professionista responsabile del seguito e la data di rivalutazione. L’esito può essere un accordo parziale o un dissenso chiarito; deve comunque tradursi in un piano assistenziale utilizzabile, non nell’attesa generica che “la famiglia accetti”.
Applicare il metodo a decisioni diverse
Cinque esempi pratici nelle malattie avanzate
«Non voglio andare in ospedale»
La famiglia teme che il paziente “non capisca”. Si spiegano rischi, benefici e alternative domiciliari, poi si verifica che colleghi la scelta alla propria situazione. Se comprende e decide liberamente, il dissenso dei familiari non annulla la scelta. Serve comunque un piano realistico per restare a casa.
Confusione dopo febbre o cambio di terapia
La priorità è valutare delirium, infezione, ipossia, disidratazione, ritenzione, stipsi e farmaci. Se la decisione può attendere, si correggono le cause utilmente trattabili e si rivaluta. Non si assume che la confusione sia definitiva.
Demenza e scelta di una PEG
La diagnosi non risponde da sola. Si verifica capacità residua, stadio, reversibilità, deglutizione, prognosi, benefici realistici, volontà e corretta rappresentanza. Il familiare non deve decidere da solo né interrompere trattamenti autonomamente.
Nuova terapia oncologica
Percentuali, effetti avversi e alternative vanno trasformati in informazioni comprensibili. Comprensione e ragionamento possono richiedere più colloqui; ansia e conflitto decisionale indicano bisogno di sostegno, non automaticamente incapacità.
Sedazione palliativa
Non è una decisione autonoma della famiglia. Richiede valutazione clinica della sofferenza refrattaria, proporzionalità, volontà e documentazione. La guida sulla sedazione palliativa in Campania approfondisce indicazioni e differenze dal suicidio medicalmente assistito.
Preparare una conversazione che restituisca spazio alla persona
Come preparare una riunione familiare
Porti un elenco essenziale, non un fascicolo disordinato: diagnosi, farmaci effettivamente assunti, cambiamenti recenti, documenti di rappresentanza, DAT o pianificazione e nomi dei professionisti già coinvolti.
| Domanda da porre | Perché serve |
|---|---|
| Qual è esattamente la decisione da prendere e quanto è urgente? | Evita di discutere genericamente di “fare tutto” o “non fare più nulla”. |
| Quali cause potrebbero ridurre temporaneamente comprensione o vigilanza? | Distingue un cambiamento trattabile da un declino persistente. |
| Che cosa ha compreso il paziente con parole proprie? | Verifica il processo senza affidarsi alla sola firma. |
| Quali benefici, rischi e alternative sono realistici per questa persona? | Collega le opzioni a prognosi, funzione e obiettivi. |
| Esistono DAT, pianificazione o un decreto di amministrazione di sostegno? | Chiarisce volontà e poteri prima che il conflitto aumenti. |
| Quale piano viene documentato e quando sarà rivalutato? | Trasforma il colloquio in istruzioni utilizzabili anche durante una crisi. |
Domande frequenti su capacità decisionale, consenso e ruolo della famiglia
Un familiare può firmare il consenso al posto del paziente?
Non automaticamente. Se un adulto comprende la decisione e può esprimersi, il consenso o il rifiuto spettano a lui. Il paziente può scegliere di coinvolgere un familiare o incaricare una persona di ricevere informazioni e di esprimere il consenso in sua vece; altrimenti occorre verificare DAT, pianificazione condivisa e l’eventuale rappresentanza prevista dalla legge.
Essere confusi significa automaticamente non poter decidere?
No. Confusione, sonnolenza o risposte insolite sono segnali da valutare, non un verdetto. La capacità riguarda una decisione precisa in un momento preciso. Delirium, farmaci, infezioni, ipossia, dolore e alterazioni metaboliche possono ridurla temporaneamente; quando è possibile si correggono le cause e si rivaluta.
Una persona con demenza può ancora esprimere un consenso valido?
Sì, in alcuni casi. La diagnosi di demenza non annulla automaticamente ogni capacità. Una persona può riuscire a decidere su una scelta semplice e non su una molto complessa, oppure aver bisogno di spiegazioni brevi, ausili e più tempo. Contano le abilità dimostrate rispetto a quella decisione, non la diagnosi da sola.
Chi valuta la capacità decisionale del paziente?
Il medico responsabile dell’informazione e della proposta terapeutica deve verificare che il consenso sia libero e informato e valutare se il paziente comprende e partecipa realmente. Nei casi complessi può essere utile una valutazione multidisciplinare, anche neurologica, geriatrica, psichiatrica, psicologica o palliativistica. Gli strumenti strutturati aiutano, ma non sostituiscono il giudizio clinico contestualizzato.
La capacità decisionale può cambiare nel corso della giornata?
Può accadere, soprattutto nel delirium, nella grande fragilità o dopo farmaci sedativi. Se la scelta non è urgente, il colloquio può essere ripetuto nel momento di maggiore vigilanza, riducendo dolore, rumore, stanchezza e barriere comunicative. Una valutazione precedente non autorizza a presumere che la capacità sia identica per sempre.
Che ruolo ha l’amministratore di sostegno nelle decisioni sanitarie?
Dipende dal decreto di nomina. L’amministratore di sostegno può assistere o rappresentare il beneficiario in ambito sanitario solo nei limiti dei poteri attribuiti dal giudice tutelare. La nomina non trasferisce automaticamente ogni decisione sanitaria e deve essere valorizzata la volontà e la capacità residua della persona.
Che differenza c’è tra fiduciario e amministratore di sostegno?
Il fiduciario è indicato dalla persona nelle DAT o nella pianificazione condivisa delle cure, secondo la disciplina applicabile, e la rappresenta nelle relazioni con medici e strutture nelle condizioni previste. L’amministratore di sostegno è nominato dal giudice tutelare e i suoi poteri dipendono dal decreto. Le due figure non coincidono automaticamente e nessun familiare diventa fiduciario senza una valida designazione.
Che cosa accade se esistono DAT o una pianificazione condivisa delle cure?
Devono essere cercate e valutate rispetto alla situazione clinica attuale. Le DAT esprimono volontà formulate in previsione di una futura incapacità; la pianificazione condivisa viene costruita con il medico in presenza di una patologia cronica e invalidante oppure caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, e può essere aggiornata. La Legge 219/2017 ne disciplina efficacia, limiti e gestione dei conflitti.
Cosa succede se famiglia e medici non sono d’accordo?
Prima si chiariscono capacità, volontà della persona, indicazione clinica, benefici, rischi e poteri di chi la rappresenta. Una riunione strutturata può risolvere incomprensioni, ma non è una votazione. Nei conflitti previsti dalla Legge 219/2017 o quando manca una rappresentanza adeguata può essere necessario coinvolgere direzione sanitaria, consulenza etica o medico-legale e giudice tutelare.
In un’urgenza chi decide se il paziente non può esprimersi?
Nelle situazioni di emergenza o urgenza i sanitari assicurano le cure necessarie, rispettando la volontà conosciuta del paziente quando condizioni e circostanze consentono di recepirla. Se esiste un piano palliativo domiciliare va seguito il recapito concordato; per un’emergenza improvvisa senza un diverso piano si contattano 112 o 118.
Non voler parlare del futuro significa non essere capaci di decidere?
No. La disponibilità a discutere scenari futuri, la capacità rispetto a una decisione attuale e l’accordo sulle cure sono aspetti distinti. Occorre comprendere che cosa la persona desidera sapere, con chi vuole parlarne e se vi sono ostacoli correggibili. Una scelta urgente non può però essere rinviata indefinitamente in attesa che tutti siano pronti.
Pianificare le cure significa sospendere la terapia oncologica?
No. Parlare di obiettivi e scenari futuri non comporta automaticamente la sospensione di un trattamento: può avvenire anche durante terapie oncologiche attive. Le decisioni sui singoli trattamenti richiedono indicazione clinica, benefici e rischi realistici e consenso. In Italia DAT e pianificazione condivisa delle cure hanno requisiti specifici e non coincidono con qualsiasi conversazione sul futuro.
Fonti cliniche, scientifiche e normative
- Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Consenso informato, minori e incapaci, DAT e pianificazione condivisa delle cure; testo ufficiale in Gazzetta Ufficiale.
- Ministero della Salute. Disposizioni anticipate di trattamento. Informazioni ufficiali su DAT, fiduciario e Banca dati nazionale.
- Gilligan T, Bohlke K, Alpert AB, et al. Patient-Clinician Communication: ASCO Guideline Update. J Clin Oncol. 2026;44:1040–1057. DOI: 10.1200/JCO-26-00118.
- Sommerlatte S, Schneider T, Haberstroh J, et al. Decision-making capacity, distress and decisional conflicts of patients with advanced cancer at the time of consent. J Cancer Res Clin Oncol. Pubblicato il 25 agosto 2026. DOI: 10.1007/s00432-026-06585-8.
- Grisso T, Appelbaum PS, Hill-Fotouhi C. The MacCAT-T: a clinical tool to assess patients’ capacities to make treatment decisions. Psychiatr Serv. 1997;48:1415–1419. DOI: 10.1176/ps.48.11.1415.
- Ministero della Giustizia. Amministrazione di sostegno. Nomina, contenuto del decreto e oggetto dei poteri attribuiti.
- National Institute for Health and Care Excellence. Decision-making and mental capacity, NG108. Framework clinico per sostegno e valutazione, da non confondere con la normativa italiana.
- National Institute for Health and Care Excellence. Delirium: prevention, diagnosis and management, CG103. Riconoscimento del cambiamento acuto e fluttuante e valutazione delle cause.
- Sripaew S, Philip J, Collins A, et al. Mixed perspectives on advance care planning between older patients with cancer and their family caregivers: a cross-sectional dyadic study. BMC Palliative Care. Pubblicato il 4 settembre 2026. DOI: 10.1186/s12904-026-02298-4. Consultati abstract e metadati della versione anticipata accettata.
- Sailian SD, Demachkieh F, Chaiban L, et al. Understanding the dynamics of decision-making in palliative care within collectivist contexts: integrative review. BMC Palliative Care. Pubblicato il 5 settembre 2026. DOI: 10.1186/s12904-026-02314-7. Consultati abstract e metadati della versione anticipata accettata.
- Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncology. 2017;18:e543–e551. DOI: 10.1016/S1470-2045(17)30582-X. Quadro internazionale dell’ACP, distinto dalla disciplina italiana di DAT e pianificazione condivisa.
Queste informazioni non sostituiscono una valutazione medica. In caso di grave emergenza improvvisa e in assenza di un diverso piano palliativo condiviso, contatti il servizio di emergenza.