Cure palliative nella demenza: quando iniziare e come pianificare l’assistenza

Una cura aggiuntiva, non una rinuncia

Che cosa fanno davvero le cure palliative nella demenza

La demenza comprende condizioni diverse, tra cui malattia di Alzheimer, demenza vascolare, forme miste, demenza a corpi di Lewy e demenze frontotemporali. Decorso, sintomi e risposta agli interventi non sono identici. In tutte le forme, però, la progressiva difficoltà a comunicare, muoversi, alimentarsi e prendere decisioni può creare bisogni che la sola gestione cognitiva non riesce a coprire.

Le cure palliative aggiungono un metodo: valutano insieme sintomi fisici, funzione, umore e comportamento, relazioni, valori della persona, bisogni spirituali e sostenibilità dell’assistenza. Il piano non è fissato una volta per tutte. Può dare priorità al mantenimento della funzione in una fase e al comfort in un’altra, senza perdere di vista identità, legami e ciò che rende la vita ancora significativa per quella persona.

Il modello internazionale più recente sugli obiettivi di cura nella demenza non riduce tutto alla scelta tra “prolungare la vita” e “dare comfort”. Include anche tutela dell’identità e della persona, mantenimento della funzione possibile, sostegno alla famiglia e accompagnamento delle perdite che si accumulano nel tempo.⁴

Bisogni, non etichette

Quando una valutazione palliativa specialistica può aggiungere valore

Non esiste un singolo test di accesso. È più utile osservare ciò che sta diventando difficile da controllare. Un solo segnale non definisce la fase terminale; più problemi persistenti o ripetuti indicano però che il piano merita una revisione strutturata.

Questa pagina offre il quadro complessivo su integrazione palliativa, decisioni e continuità. Per problemi specifici sono disponibili gli approfondimenti su agitazione notturna, dolore non espresso e peggioramento improvviso e delirium. Quando più cambiamenti progrediscono insieme, la guida sui segnali del fine vita aiuta a distinguere la traiettoria dalle ultime settimane alle ore finali senza dedurre automaticamente una prognosi.

Scenari, non scadenze

Demenza avanzata e prognosi: perché una data precisa è raramente affidabile

La demenza avanzata viene riconosciuta da una combinazione di grave compromissione cognitiva, dipendenza nelle attività quotidiane, comunicazione molto ridotta, perdita della mobilità e complicanze come disfagia, infezioni o malnutrizione. Questa descrizione aiuta a organizzare l’assistenza, ma non permette da sola di stabilire se restino giorni, mesi o più tempo.

Una revisione sistematica pubblicata nel 2026, condotta su persone con demenza residenti in strutture assistenziali, ha identificato undici strumenti per stimare la mortalità a sei mesi nella demenza avanzata. Le prestazioni iniziali più promettenti non si sono confermate in modo affidabile nelle validazioni. FAST, ADEPT e altri modelli possono ordinare informazioni e descrivere il rischio di gruppi, ma non devono diventare una sentenza sul singolo paziente.⁶

È più utile descrivere la traiettoria: frequenza delle infezioni, capacità di recuperare dopo una crisi, deglutizione, peso, mobilità, vigilanza, comorbilità e carico sintomatologico. La prognosi va rivalutata dopo ogni cambiamento importante. La guida sulla valutazione prognostica in cure palliative spiega come integrare strumenti, andamento e incertezza senza offrire false precisioni.

Osservare, trattare, rivalutare

Come valutare i sintomi quando il linguaggio non è più affidabile

La perdita del linguaggio non elimina dolore, nausea, dispnea, paura o solitudine. Cambia il modo in cui questi problemi vengono riconosciuti. Il punto di partenza è conoscere il comportamento abituale della persona e confrontarlo con ciò che osserviamo ora.

Per il dolore si considerano mimica, lamenti o vocalizzazioni, respiro, rigidità, protezione di una parte del corpo, rifiuto del movimento, consolabilità e modifiche di sonno, appetito e interazione. Scale come PAINAD possono rendere l’osservazione più coerente tra caregiver e professionisti, ma non sono un numero esatto dell’intensità e non distinguono automaticamente dolore, paura, delirium o bisogno relazionale. Ogni intervento deve essere seguito da una nuova osservazione.¹⁷

Un approccio recente, l’EMBED-Care Framework, propone una valutazione multidimensionale collegata a priorità concordate e strumenti decisionali. Il valore non sta nell’applicazione digitale in sé, ma nel passaggio ordinato da bisogno osservato a causa possibile, azione e rivalutazione.⁵

La velocità del cambiamento conta

Progressione della demenza o delirium?

La demenza tende a modificarsi lentamente. Il delirium compare invece in ore o giorni, fluttua durante la giornata e altera attenzione, vigilanza, comportamento, mobilità, sonno e capacità di alimentarsi. Può manifestarsi con agitazione evidente, ma anche con silenzio, rallentamento e sonnolenza.

Dolore, infezione, disidratazione, stipsi, ritenzione urinaria, ipossia, squilibri metabolici, trauma e farmaci sono cause frequenti. Quando non è possibile distinguere con sicurezza delirium e peggioramento della demenza, NICE raccomanda di valutare e gestire prima il delirium. Questo evita che un problema potenzialmente reversibile venga scambiato per una fase irreversibile.⁸

La guida dedicata su demenza e peggioramento improvviso approfondisce segnali, cause e tempi della valutazione.

Prima le cause, poi i farmaci

Dolore, agitazione, dispnea e disturbi del comportamento

Agitazione, urla, aggressività, rifiuto delle cure, insonnia o deambulazione persistente non sono diagnosi e non indicano automaticamente la necessità di un sedativo. Possono esprimere dolore, paura, un ambiente troppo rumoroso, bisogno di muoversi, fame, sete, stipsi, ritenzione urinaria, infezione, dispnea o delirium. La sequenza più sicura è cercare le cause, adattare comunicazione e ambiente, trattare i sintomi identificati e rivalutare.

Per riconoscere il dolore non verbale e comprendere il ruolo delle scale è disponibile la guida demenza avanzata e dolore. Per le crisi serali o notturne consulti demenza e agitazione notturna. Se il problema compare durante la terapia, la guida su che cosa fare quando una persona con demenza rifiuta i farmaci distingue opposizione, effetti avversi, disfagia e capacità decisionale. Questi contenuti spiegano il singolo problema; qui il punto è che ogni sintomo deve entrare in un unico piano, evitando sovrapposizioni, polifarmacia e risposte automatiche.

La sedazione palliativa non è un trattamento ordinario della demenza, della deambulazione persistente o del carico familiare. La sedazione palliativa profonda continua prevista dalla Legge 219/2017 può essere considerata in presenza di prognosi infausta a breve termine o imminenza della morte e di sofferenza refrattaria. Il percorso di consenso deve essere valido e documentato; se la persona non può decidere, si verificano DAT, pianificazione condivisa e specifici poteri dell’eventuale rappresentante legale. Il solo assenso familiare non è sufficiente. Non ha lo scopo di provocare la morte. La pagina sulla sedazione palliativa ne descrive criteri e limiti senza fornire protocolli da applicare autonomamente.

Problemi diversi, decisioni diverse

Disfagia, riduzione dell’alimentazione, PEG e idratazione

Una riduzione lenta di cibo e liquidi può accompagnare la progressione della malattia. Un cambiamento improvviso richiede invece di cercare delirium, infezione, dolore, stipsi, nausea, problemi della bocca o dei denti, effetti farmacologici e una nuova disfagia. Non si deve concludere automaticamente che la persona “non voglia più mangiare” o che sia entrata negli ultimi giorni.

ESPEN 2024 raccomanda valutazione nutrizionale, assistenza durante i pasti, cura orale, adattamento individuale di cibi e bevande e trattamento delle cause correggibili. Nutrizione o idratazione artificiali possono essere considerate temporaneamente nella demenza lieve o moderata quando una condizione reversibile impedisce un apporto adeguato. Non sono raccomandate di routine nella demenza severa o nella fase terminale.⁹

Nutrizione e idratazione artificiali sono trattamenti sanitari ai sensi della Legge 219/2017: iniziarli, non iniziarli o sospenderli richiede un valido percorso di consenso e, quando la persona non può decidere, la verifica di DAT, pianificazione condivisa e poteri dell’eventuale rappresentante. Non iniziare una PEG o sospendere un trattamento divenuto sproporzionato non significa interrompere le cure. Continuano alimentazione assistita quando sicura e accettata, cura della bocca, controllo dei sintomi e sostegno relazionale. La guida su che cosa fare quando la persona non mangia o non beve affronta le cause quotidiane; quella su PEG, sondino e flebo nella demenza avanzata approfondisce evidenze, rischi e prove temporanee.

Beneficio possibile e carico del trattamento

Infezioni, antibiotici e ricovero: evitare sia automatismi sia abbandono

Polmoniti, infezioni urinarie e altre complicanze diventano più frequenti con fragilità, disfagia e immobilità. Non è corretto affermare che gli antibiotici siano sempre inutili, né che debbano sempre essere usati. La decisione considera probabilità e gravità dell’infezione, possibilità di recupero, via di somministrazione, effetti avversi, volontà della persona e obiettivo di cura. Indipendentemente dalla decisione sugli antibiotici, vanno valutati e alleviati dolore, dispnea, disagio associato alla febbre e manifestazioni del delirium, ricercandone le cause trattabili quando proporzionato.

Lo stesso vale per l’ospedale. La familiarità del domicilio o della struttura può ridurre disorientamento e delirium, ma fratture, emorragie, crisi epilettiche, trauma, grave difficoltà respiratoria o sintomi non controllabili possono richiedere un setting ospedaliero. NICE raccomanda di bilanciare il bisogno medico attuale con i possibili danni del ricovero e di considerare il piano assistenziale già condiviso.²

Coinvolgere la persona quanto più possibile

Capacità, consenso, DAT e pianificazione condivisa delle cure

Una diagnosi di demenza non rende automaticamente incapaci. La capacità va valutata rispetto alla decisione concreta e nel momento in cui viene presa. Dolore, delirium, deficit uditivi o visivi e difficoltà comunicative possono ridurre temporaneamente la partecipazione e vanno corretti o compensati quando possibile. La Legge 219/2017 richiede di valorizzare le capacità residue e di coinvolgere comunque la persona nella relazione di cura.¹²

Le DAT sono redatte da una persona maggiorenne e capace in previsione di una futura incapacità e possono nominare un fiduciario. La pianificazione condivisa delle cure prevista dall’articolo 5 riguarda invece il percorso di una malattia cronica e invalidante oppure caratterizzata da evoluzione inarrestabile con prognosi infausta: viene costruita tra paziente e medico, documentata e aggiornata quando condizioni o preferenze cambiano. Non sono sinonimi.

Quando la persona non può esprimere un consenso valido, si verificano DAT, pianificazione, volontà precedentemente manifestate e poteri dell’eventuale rappresentante legale. Il coniuge, il figlio o il caregiver non acquisiscono automaticamente il potere di decidere. Il fiduciario deriva dalle DAT; i poteri sanitari dell’amministratore di sostegno dipendono dal decreto del giudice.¹⁶ Se il rappresentante rifiuta cure che il medico ritiene appropriate e necessarie, oppure sorge il conflitto previsto dalla disciplina delle DAT, la decisione può essere rimessa al giudice tutelare secondo la Legge 219/2017. L’approfondimento su chi decide le cure quando il paziente non è lucido distingue valutazione clinica, familiari, fiduciario e amministratore di sostegno.

Il consenso EAPC 2025 suggerisce di avviare la pianificazione anticipata intorno alla diagnosi, quando la persona può partecipare pienamente, e di affrontare gli aspetti più direttamente legati alla fine della vita con tempi e linguaggio personalizzati. Non è una conversazione unica: va ripresa almeno dopo cambiamenti clinici importanti e ogni volta che il piano non rappresenta più i valori o la situazione reale.¹⁰ L’advance care planning descritto dal consenso EAPC è un processo clinico e comunicativo più ampio e non coincide automaticamente con le DAT o con la pianificazione condivisa disciplinata dalla legge italiana.

Il luogo giusto può cambiare

Domicilio, struttura residenziale, ospedale e hospice

Le cure palliative non coincidono con l’hospice. Possono essere offerte a domicilio, in ambulatorio, in ospedale, nelle strutture residenziali e in hospice. La scelta dipende da complessità dei sintomi, stabilità, rete disponibile, preferenze, caratteristiche della casa e sostenibilità per la famiglia.

Il domicilio può conservare riferimenti familiari e ridurre trasferimenti, ma richiede un piano scritto, professionisti reperibili secondo modalità definite, farmaci e presidi realmente disponibili e un caregiver che non venga lasciato solo con responsabilità cliniche improprie. L’hospice può essere valutato, nel rispetto dei criteri clinici e organizzativi di accesso, quando i bisogni non sono controllabili a domicilio o la rete non riesce più a garantire un’assistenza sicura. Chiedere un cambio di setting non è un fallimento.

Per comprendere i diversi setting è disponibile la guida sulle differenze tra cure palliative, assistenza domiciliare e hospice.

La famiglia è parte dell’unità di cura

Sostenere il caregiver significa anche proteggere la persona assistita

La demenza può richiedere sorveglianza continua, assistenza nei pasti e nell’igiene, gestione dei farmaci, veglia notturna e decisioni emotivamente difficili. Insonnia, depressione, ansia, isolamento e conflitto familiare non sono effetti secondari irrilevanti: modificano la sicurezza e la sostenibilità del piano.

Il caregiver dovrebbe ricevere informazioni comprensibili sulla traiettoria, addestramento per compiti concreti, un referente stabile, possibilità di sollievo e spazio per dire che il domicilio non è più sostenibile. Non gli va chiesto di diagnosticare delirium, interpretare da solo una scala, decidere dosi o assumere una rappresentanza che non possiede.

La guida sul caregiver familiare nel 2026 approfondisce tutele già operative, Registro della Campania, segnali di sovraccarico e criteri per rivalutare il domicilio senza colpevolizzare la famiglia.

Il programma istituzionale WHO iSupport offre un modello di formazione e sostegno per chi assiste una persona con demenza. La linea guida italiana raccomanda inoltre di valutare formalmente i bisogni del caregiver e di offrire supporto psicologico e interventi di sollievo quando indicati.¹¹¹

Trasparenza scientifica

Cosa sappiamo e cosa resta incerto

La revisione Cochrane sulle cure palliative nella demenza avanzata segnala possibili miglioramenti di comfort e processi decisionali, ma con certezza spesso bassa.³ Una revisione più recente degli interventi domiciliari di fine vita conferma risultati disomogenei e la necessità di modelli meglio valutati.¹⁵