Cure palliative in terapia intensiva: curare e alleviare insieme

Ventilazione, farmaci vasoattivi e cure palliative possono far parte dello stesso piano: la terapia intensiva tratta la malattia critica, mentre l’approccio palliativo previene e riduce la sofferenza, sostiene la famiglia e rende più chiare le decisioni.

Nell’immaginario comune, la terapia intensiva rappresenta il luogo nel quale si tenta tutto: ventilatori, monitoraggio continuo, supporto degli organi e interventi rapidi per salvare la vita. Le cure palliative vengono invece ancora associate al momento nel quale “non c’è più nulla da fare”. Se le si guarda in questo modo, le due discipline sembrano incompatibili.

Nel 2025 Nancy Kentish-Barnes e Judith E. Nelson hanno intitolato un editoriale pubblicato su Intensive Care Medicine Palliative care in the ICU: from oxymoron to standard of care: dalle cure palliative considerate un ossimoro in rianimazione alla loro integrazione come componente della buona assistenza. Il lavoro non è uno studio clinico e non dimostra da solo un beneficio. Propone però un cambio di prospettiva sostenuto dalle linee guida più recenti: le cure palliative non devono iniziare soltanto quando i trattamenti intensivi vengono limitati o la morte è imminente.

La falsa opposizione tra curare e palliare

Le cure palliative sono la gestione attiva della sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale associata a una malattia grave. Le cure di fine vita sono invece una parte più circoscritta di questo percorso e riguardano soprattutto la fase nella quale la morte è vicina. I due concetti si sovrappongono, ma non sono sinonimi.

Un paziente con sepsi, insufficienza respiratoria o complicanza oncologica può ricevere ventilazione meccanica, antibiotici, vasopressori, dialisi o una procedura invasiva e avere contemporaneamente dolore, fame d’aria, sete, delirium, paura o incapacità di comunicare. Anche i familiari possono trovarsi improvvisamente a dover comprendere una prognosi incerta e rappresentare i valori di una persona che non riesce più a parlare.

In queste situazioni, introdurre competenze palliative non significa ridurre l’impegno terapeutico. Significa aggiungere obiettivi che la sola stabilizzazione dei parametri vitali non esaurisce: controllare i sintomi, spiegare l’incertezza, verificare che i trattamenti rimangano coerenti con i valori della persona e sostenere chi le è vicino.

Quali bisogni palliativi ha il paziente critico

La sofferenza in terapia intensiva è spesso multidimensionale. Dolore, dispnea, sete, secchezza della bocca, insonnia, debolezza, rumore, immobilità, ansia e delirium possono comparire insieme. Il tubo endotracheale, la sedazione, la debolezza neuromuscolare o un danno neurologico possono impedire al paziente di descriverli.

Le linee guida della European Society of Intensive Care Medicine del 2024 suggeriscono, con evidenza bassa, una valutazione regolare e documentata dei sintomi con strumenti validati nei pazienti con malattia avanzata e deterioramento nonostante il trattamento intensivo. Non basta intervenire quando il disagio diventa evidente. Nei pazienti che non comunicano, dolore e agitazione devono essere ricercati attraverso scale osservative e rivalutati dopo ogni intervento. Un numero normale sul monitor non dimostra che la persona sia confortevole.

La cura palliativa in rianimazione comprende anche la comunicazione. Il paziente e la famiglia devono poter comprendere che cosa sta accadendo, quali sono gli obiettivi realistici, quali esiti restano possibili e quali segni verranno usati per valutare la risposta. Dire “la situazione è grave” senza spiegare cosa possa significare nei giorni successivi lascia intatta gran parte dell’incertezza.

Tabella: Cure palliative in terapia intensiva: curare e alleviare insieme

Area	Che cosa dovrebbe accadere in terapia intensiva
Sintomi	Valutazione ripetuta di dolore, dispnea, sete, delirium, ansia, sonno e comfort, anche quando il paziente non riesce a parlare.
Comunicazione	Informazioni coerenti, comprensibili e aggiornate; spazio per domande, emozioni e differenze culturali.
Obiettivi di cura	Collegare ogni trattamento a un beneficio atteso e ai valori della persona, con momenti programmati di rivalutazione.
Famiglia	Riconoscerne bisogni e sofferenza psicologica, favorire una presenza appropriata e non caricarla di decisioni formulate in modo improprio.
Équipe	Confronto interdisciplinare, continuità del messaggio e sostegno quando emergono conflitti o sofferenza morale.

Valutare i bisogni, non soltanto la prognosi

Per anni la consulenza palliativa in terapia intensiva è stata attivata soprattutto in presenza di una prognosi molto sfavorevole o dopo una decisione di limitare i supporti vitali. Questo criterio arriva spesso troppo tardi e può selezionare male i pazienti.

In uno studio prospettico su 257 coppie paziente-familiare, i comuni trigger basati su diagnosi, rischio di morte o utilizzo delle risorse hanno riconosciuto i bisogni palliativi gravi con una sensibilità del 45%, una specificità del 55% e una capacità di distinguere i pazienti con e senza bisogni non migliore del caso. Il dato non significa che i trigger siano inutili. Indica che la prognosi da sola non è un sostituto della valutazione clinica dei bisogni.

Sintomi difficili da controllare, grave sofferenza psicologica del paziente o della famiglia, incapacità decisionale, incertezza sugli obiettivi, trattamenti molto gravosi dal beneficio incerto, ricoveri ripetuti, permanenza prolungata o conflitto sulle decisioni sono segnali che richiedono una valutazione diretta. Non attivano automaticamente una consulenza specialistica. Una guida più ampia su come identificare i bisogni palliativi aiuta a distinguere il riconoscimento dei bisogni dalla presa in carico specialistica.

La prognosi resta importante. Serve a comunicare, confrontare opzioni e definire obiettivi realistici. Ma è una stima, non una sentenza, e deve essere collegata alla traiettoria, alle condizioni di base, alla reversibilità del problema acuto, alla possibilità di recupero funzionale e ai valori della persona. Anche gli strumenti prognostici non sostituiscono il giudizio clinico condiviso.

Modello integrativo e consulenza specialistica: due livelli complementari

L’editoriale distingue due modelli che non dovrebbero competere. Nel modello integrativo, intensivisti e infermieri incorporano competenze palliative di base nella pratica quotidiana. Nel modello consultivo, lo specialista in cure palliative affianca l’équipe nei casi più complessi.

Tabella: Cure palliative in terapia intensiva: curare e alleviare insieme

Competenze di base dell’équipe intensiva	Che cosa aggiunge la consulenza specialistica
Valutare regolarmente sintomi e comfort	Affiancare l’équipe nei sintomi complessi, persistenti o refrattari
Condurre il primo colloquio e gli aggiornamenti regolari	Sostenere comunicazioni particolarmente difficili, grave sofferenza o conflitto
Ricostruire valori, volontà e rappresentanza e proporre trattamenti appropriati	Contribuire alle decisioni complesse e alla pianificazione senza sostituire la responsabilità dell’intensivista
Definire obiettivi dei trattamenti e momenti di rivalutazione	Gestire bisogni multidimensionali, sedazione palliativa o continuità con la rete territoriale

Delegare ogni conversazione difficile al palliativista impoverirebbe le competenze dell’équipe intensiva e frammenterebbe la cura. Pretendere che l’intensivista gestisca da solo ogni sofferenza complessa sarebbe altrettanto inefficace. La soluzione più realistica è un modello integrato su due livelli: competenze palliative di base diffuse e accesso tempestivo allo specialista quando il bisogno lo richiede.

Il time-limited trial per governare l’incertezza

Molte decisioni in terapia intensiva non sono un’alternativa netta tra “fare tutto” e “non fare più nulla”. Esistono situazioni nelle quali il problema acuto potrebbe essere reversibile, ma la probabilità di recupero è incerta e il trattamento comporta un carico elevato. In questi casi può essere utile un time-limited trial, cioè una prova di trattamento intensivo limitata nel tempo e costruita in modo condiviso.

Il workshop ufficiale dell’American Thoracic Society del 2024 lo definisce come un piano concordato che prevede un trattamento per un periodo definito, seguito da una rivalutazione secondo criteri stabiliti in anticipo. Non è una formula per rinviare una decisione né “una prova prima di staccare le macchine”. È un modo per rendere trasparente l’incertezza.

Un time-limited trial ben costruito chiarisce quale trattamento verrà tentato, quale beneficio si cerca, quali indicatori saranno osservati, in quanto tempo ci si aspetta un segnale attendibile e che cosa accadrà se il paziente migliora, rimane stabile o peggiora. La data della rivalutazione deve essere nota e il piano deve poter essere rivisto se emergono informazioni nuove.

Un’applicazione rigida può però diventare ingiusta. La durata non può essere scelta in modo astratto, senza considerare biologia della malattia, tempi realistici di risposta, accesso alle risorse e preferenze. Il time-limited trial è un processo relazionale e clinico, non un conto alla rovescia.

La famiglia non è un visitatore: è parte dell’unità di cura

La malattia critica colpisce anche i familiari. Ansia, depressione, stress post-traumatico e lutto prolungato possono persistere dopo la dimissione o la morte. Il termine post-intensive care syndrome-family descrive proprio questo insieme di conseguenze.

La presenza della famiglia, quando compatibile con sicurezza e organizzazione, non dovrebbe essere considerata una concessione. Colloqui strutturati, un referente clinico riconoscibile, aggiornamenti coerenti, materiali scritti comprensibili e attenzione alle barriere linguistiche riducono la frammentazione. Il familiare deve poter raccontare chi è il paziente, quali valori ha espresso e quali esiti avrebbe ritenuto accettabili.

Questo non significa consegnargli la responsabilità di “decidere se farlo vivere”. Il compito dell’équipe è formulare indicazioni cliniche proporzionate e spiegare benefici, limiti e alternative. Il familiare aiuta a ricostruire la volontà della persona; non deve essere lasciato solo a portare il peso morale di una decisione mal posta.

Gli effetti degli interventi di supporto non sono uniformi. In un trial condotto in 34 terapie intensive francesi su 875 familiari, dopo la decisione di limitare o sospendere i supporti vitali, una strategia in tre fasi prima, durante e dopo la morte ha ridotto il lutto prolungato a sei mesi dal 21% al 15%. Il più recente trial svizzero FICUS, su 885 familiari in 16 terapie intensive, ha invece rilevato una soddisfazione media di 81,78 punti su 100 nel gruppo di intervento contro 79,39 nel controllo: una differenza di 2,39 punti, statisticamente significativa ma di incerta rilevanza clinica. Comunicazione e sostegno percepito sono migliorati in misura maggiore. Il follow-up del 2026 non ha mostrato un beneficio sulla salute mentale o sul funzionamento familiare nel primo anno.

Il messaggio non è che il supporto non serva. È che contesto, destinatari, momento e qualità dell’intervento contano. Un colloquio standardizzato imposto a tutti non equivale a una presa in carico costruita sui bisogni.

Quando il recupero diventa improbabile

Se il trattamento non raggiunge più un beneficio realistico, prolunga il processo del morire o conduce a un esito che il paziente aveva rifiutato, il piano deve essere rivalutato. Limitare un supporto non significa limitare la cura. Significa modificare l’obiettivo, mantenendo o aumentando tutto ciò che serve a controllare dolore, dispnea, agitazione, secrezioni, paura e solitudine.

Nel contesto italiano, la Legge 219/2017 tutela consenso informato, rifiuto o revoca dei trattamenti, disposizioni anticipate e pianificazione condivisa. La Legge 38/2010 riconosce il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Questi principi non trasformano automaticamente un familiare nel decisore. Se il paziente non è capace di esprimersi, vanno verificate eventuali DAT, la presenza di un fiduciario validamente indicato o di un rappresentante legale e i limiti dei relativi poteri. I familiari possono aiutare a ricostruire volontà e preferenze, ma questo non attribuisce loro automaticamente il potere di consentire o rifiutare un trattamento. Nelle urgenze l’équipe assicura le cure necessarie rispettando la volontà conoscibile della persona.

La capacità decisionale è specifica per la decisione e può variare nel tempo. Quando il paziente può partecipare, anche parzialmente, deve essere coinvolto con modalità adeguate. Sedazione per tollerare la ventilazione e sedazione palliativa per una sofferenza refrattaria nel fine vita non sono la stessa cosa: differiscono per indicazione, obiettivo e processo decisionale, anche se entrambe richiedono valutazione, titolazione e monitoraggio.

Che cosa dicono davvero le evidenze

L’idea di integrare le cure palliative in terapia intensiva è clinicamente fondata, ma non autorizza promesse semplici. Le linee guida ESICM del 2024 hanno formulato otto raccomandazioni basate sulle evidenze e diciannove opinioni esperte; soltanto due raccomandazioni disponevano di evidenza alta, mentre sei poggiavano su evidenza bassa. L’integrazione palliativa precoce nei pazienti ad alto rischio è sostenuta come indicazione esperta, non da prove sufficienti per una raccomandazione forte.

Gli studi sono eterogenei. Cambiano popolazione, momento dell’intervento, professionisti coinvolti ed esiti misurati. Alcuni mostrano più incontri familiari, migliore comunicazione o degenze più brevi. Altri non rilevano benefici su ansia, depressione o stress post-traumatico. In un trial su familiari di pazienti ventilati da almeno sette giorni, due incontri standardizzati condotti da specialisti palliativisti non hanno ridotto ansia e depressione e i sintomi post-traumatici sono risultati lievemente maggiori nel gruppo di intervento.

Questo risultato suggerisce cautela verso incontri obbligatori e uniformi in quella specifica popolazione; non dimostra che la consulenza specialistica sia inutile. Non è corretto affermare che l’integrazione riduca sempre mortalità, durata del ricovero o costi. Le prove indicano piuttosto che può migliorare alcuni processi, soprattutto comunicazione e sostegno, quando intervento, momento e destinatari sono scelti con attenzione.

Misurare la qualità palliativa in terapia intensiva

Se il controllo della sofferenza è parte della buona terapia intensiva, deve poter essere misurato. Uno studio del 2024 ha sviluppato, attraverso revisione sistematica e consenso Delphi, 28 indicatori di qualità distribuiti in otto domini. Il test pilota su 262 pazienti ha individuato carenze soprattutto nella valutazione regolare del dolore, nella verifica di direttive e pianificazione, nelle conferenze interdisciplinari con i familiari e nella valutazione della loro sofferenza psicologica.

Questi indicatori non sono uno standard universale e il test è stato condotto in due unità dello stesso ospedale giapponese. Mostrano però una direzione importante: l’eccellenza di una terapia intensiva non può essere misurata soltanto con sopravvivenza, infezioni, giorni di ventilazione e durata della degenza. Deve comprendere anche comfort, comunicazione, decisioni condivise e sostegno a famiglia e operatori.

Intelligenza artificiale: possibilità future, non decisioni automatizzate

L’editoriale immagina algoritmi capaci di segnalare pazienti con bisogni palliativi, promemoria nella cartella clinica e strumenti multilingue per informare i familiari. È una possibilità interessante, ma in terapia intensiva rimane in gran parte ipotetica.

Il dato più citato proviene dall’oncologia ambulatoriale, non dalla rianimazione. In uno studio su 20.506 pazienti, un algoritmo prognostico associato a promemoria per i clinici ha aumentato le conversazioni sulla malattia grave dal 3,4% al 13,5% negli incontri ad alto rischio e ha ridotto le terapie sistemiche negli ultimi quattordici giorni di vita dal 10,4% al 7,5%. Non sono cambiati ricovero in terapia intensiva, accesso in hospice o morte in ospedale.

Trasferire questi risultati all’ICU sarebbe scorretto. Un algoritmo può richiamare l’attenzione, ma non deve decidere chi riceverà un supporto vitale, quando limitarlo o quale esito sia accettabile. Errori prognostici, distorsioni nei dati, opacità, privacy e disuguaglianze richiedono studi prospettici e supervisione umana. La tecnologia può sostenere una conversazione; non può sostituirla.

Che cosa dovrebbe cambiare nella pratica

Rendere le cure palliative parte della terapia intensiva non richiede che un palliativista sia presente accanto a ogni letto. Richiede prima di tutto che ogni unità definisca competenze di base, strumenti di valutazione dei sintomi, modalità per identificare i bisogni complessi, tempi dei colloqui familiari e criteri per la consulenza specialistica.

All’ingresso dovrebbero essere documentati, quando disponibili, capacità decisionale, persona di riferimento, DAT, precedenti conversazioni e valori rilevanti. Nei primi giorni dovrebbero essere esplicitati obiettivo dei trattamenti, indicatori di risposta e momento della rivalutazione. Nei ricoveri prolungati o nelle traiettorie incerte, il confronto interdisciplinare dovrebbe essere programmato, non atteso fino alla crisi.

La formazione deve coinvolgere medici e infermieri. Una comunicazione coerente non nasce da una singola riunione, ma dal modo in cui l’équipe risponde ogni giorno. Anche il sostegno agli operatori è parte della qualità: proseguire trattamenti percepiti come non coerenti con gli obiettivi è associato a sofferenza morale, conflitti e burnout.

Il passaggio da “ossimoro” a standard di cura non consiste nell’anticipare la fine della terapia intensiva. Consiste nel riconoscere che salvare la vita, quando è possibile, e alleviare la sofferenza non sono obiettivi rivali. Una terapia intensiva è davvero eccellente quando sa fare entrambe le cose e sa cambiare obiettivo senza mai abbandonare la persona.

Nota metodologica

Il lavoro di Kentish-Barnes e Nelson è un editoriale narrativo, non uno studio originale né una revisione sistematica. Questo articolo ne interpreta la tesi alla luce delle linee guida ESICM e SCCM, del workshop ATS sui time-limited trials e degli studi primari più rilevanti. Molte raccomandazioni disponibili hanno evidenza bassa o derivano da consenso esperto; i risultati non sono automaticamente trasferibili tra Paesi, modelli organizzativi e popolazioni.

Il riferimento bibliografico dell’editoriale relativo ai promemoria guidati da machine learning rimanda allo studio di validazione dell’algoritmo, non al successivo trial sugli esiti di fine vita. Nei riferimenti seguenti è riportato lo studio corretto. La figura originale del PDF non è stata riprodotta.

Riferimenti essenziali

1. Kentish-Barnes N, Nelson JE. Palliative care in the ICU: from oxymoron to standard of care. Intensive Care Medicine. 2025.
2. Kesecioglu J, et al. European Society of Intensive Care Medicine guidelines on end of life and palliative care in the intensive care unit. Intensive Care Medicine. 2024.
3. Marshall MF, Davis FD, Fogelman PA, et al. Clinical Practice Guidelines on Adult End-of-Life Care in the ICU. Critical Care Medicine. 2025.
4. Kruser JM, et al. Defining the Time-Limited Trial for Patients with Critical Illness. Annals of the American Thoracic Society. 2024.
5. Cox CE, et al. Assessment of Clinical Palliative Care Trigger Status vs Actual Needs Among Critically Ill Patients and Their Family Members. JAMA Network Open. 2022.
6. Kentish-Barnes N, et al. A three-step support strategy for relatives of patients dying in the intensive care unit. The Lancet. 2022.
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